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  • Descargas
    congénita HSC Tipos de Hiperplasia suprarrenal congénita Hiperplasia suprarrenal congénita en adultos Hiperplasia suprarrenal congénita en niños HSC Crisis suprarrenal Hipopituitarismo Hipopituitarismo causas Hipopituitarismo síntomas Hipopituitarismo tratamiento Hipopituitarismo Crisis suprarrenal Hipopituitarismo Hormonas de la Pituitaria Insuficiencia suprarrenal primaria Insuficiencia suprarrenal primaria síntomas Insuficiencia suprarrenal primaria diagnóstico Insuficiencia suprarrenal primaria Crisis suprarrenal Panhipopituitarismo Panhipopituitarismo causas Panhipopituitarismo síntomas Panhipopituitarismo tratamiento Panhipopituitarismo Crisis suprarrenal Panhipopituitarismo Hormonas de la Pituitaria Síndrome de Addison Schilder Síndrome de Cushing Síndrome de Cushing síntomas Síndrome de Cushing diagnóstico y tratamiento Alerta Médica Tarjetas PVC para Crisis Suprarrenal Tarjetas PVC Información Médica de Emergencia Emergency Medical PVC Card Adrenal Crisis PVC Card Informative PVC Card Do you need help Testimonios Menú Profesionales Profesionales Sector Sanitario Protocolo Crisis Suprarrenal Colabore con nosotros Suscripción gratuita 404 The page you are trying to reach does not exist Please use search form below to find what you are looking for Descargas Consulta a continuación los diferentes temas que Adisen pone a tu disposición mediante descarga gratuita Guías Informativas Públicas Archivos para descarga disponibles Deficiencia de la hormona del crecimiento en niños HOT Domingo 17 Mayo 2015 23 50 571 74 KB 185 Descargar Desórdenes y enfermedades pituitaria recién diagnosticados HOT Domingo 17 Mayo 2015 23 52 600 35 KB 192 Descargar Enfermedad de addison recién diagnosticados HOT Domingo 17 Mayo 2015 23 52 588 68 KB 244 Descargar Desórdenes y enfermedades de la pituitaria buscando diagnostico HOT Domingo 17 Mayo 2015 23 53 625 78 KB 162 Descargar Displasia septo optica sindrome Morsier HOT Domingo 17 Mayo 2015 23 54 Spanish 568 93 KB 192 Descargar La Enfermedad de Addison Buscando diagnostico HOT Domingo 17 Mayo 2015 23 54 554 68 KB 209 Descargar Primera visita de tu hijo al endocrino problema de crecimiento HOT Domingo 17 Mayo 2015 23 54 583

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  • Colaboraciones
    Card Adrenal Crisis PVC Card Informative PVC Card Do you need help Testimonios Menú Profesionales Profesionales Sector Sanitario Protocolo Crisis Suprarrenal Colabore con nosotros Suscripción gratuita 404 The page you are trying to reach does not exist Please use search form below to find what you are looking for 404 The page you are trying to reach does not exist Please use search form below to find what you are looking for 404 The page you are trying to reach does not exist Please use search form below to find what you are looking for Colaboraciones No hace falta estar afectad por alguna enfermedad o desorden de las que representamos en Adisen Si nos quieres ayudar puedes hacerlo mediante una pequeña contribución anual No solo te unes a esta gran familia que apoya y ayuda a quienes están afectados sino que nos harás más fuertes a la hora de reivindicar y defender los derechos de los afectados Hazte socio aquí DONACIONES Puedes colaborar con nosotros realizando entre otras formas de colaboración una aportación económica No importa el importe cada céntimo cuenta Con una donación puntual o mensual tanto si eres persona física como jurídica ayudarás DONACIÓN PARA UN PROYECTO Las personas particulares y entidades con personalidad jurídica propia tienen la posibilidad de colaborar con Adisen mediante una donación para un proyecto en concreto Para más información sobre donaciones por favor pincha aquí HAZ UNA DONACIÓN Y RECIBE UN REGALO Además de ayudar a nuestra asociación puedes llevarte un regalo Además estarás informad de nuestros eventos y otras actividades Más información sobre regalos por donaciones aquí AYÚDANOS A DIFUNDIR NUESTRA EXISTENCIA Puedes difundir nuestros materiales divulgativos apoyarnos en las redes sociales etcétera Descarga alguno de los carteles que te ofrecemos Haz copias y repártelos en cualquier lugar público en el que

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  • Colaboradores
    search form below to find what you are looking for Colaboradores Cómo puede una empresa u otra entidad colaborar con nuestra asociación Descuentos especiales para socios Las empresas pueden colaborar con la asociación mediante descuentos especiales para nuestros asociados en sus artículos de venta o servicios La asociación recomendará a sus asociados las ventajas y beneficios que ofrecen estas empresas además de ser incluidas como colaboradoras en nuestra web Descuentos o precios especiales para la asociación Las empresas pueden colaborar con la asociación mediante descuentos o precios especiales en sus servicios para la asociación Donaciones Con una donación puntual o mensual tanto si eres persona física como jurídica ayudarás Además estarás informad de nuestros eventos y otras actividades Donaciones para proyectos Las personas particulares y entidades con personalidad jurídica propia tienen la posibilidad de colaborar con Adisen mediante una donación para un proyecto en concreto Para más información sobre donaciones por favor pincha aquí Ayúdanos a difundir nuestra existencia Puedes difundir nuestros materiales divulgativos apoyarnos en las redes sociales etcétera Descarga alguno de los carteles que te ofrecemos Haz copias y repártelos en cualquier lugar público en el que se vea bien farmacias centros de salud hospitales colegios asociaciones Universidades incluso en tu panadería habitual Recuerda siempre pedir permiso primero Archivos para descarga disponibles Campaña Crecimiento HOT Jueves 30 Julio 2015 20 20 215 26 KB 126 Descargar Adisen Estamos para ayudarte HOT Viernes 31 Julio 2015 12 26 455 74 KB 122 Descargar Hazte colaborador En lugar de dinero puedes ofrecer tu experiencia profesional tus habilidades ideas Tanto si eres ATS médico de familia trabajador social farmacéutic profesor etc Contacta con nosotros para explicarnos en qué podrías colaborar con Adisen e intentaremos compaginarlo con nuestras necesidades A través de nuestro formulario de contacto aquí Si tienes una empresa o

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  • Donaciones
    de Cushing diagnóstico y tratamiento Alerta Médica Tarjetas PVC para Crisis Suprarrenal Tarjetas PVC Información Médica de Emergencia Emergency Medical PVC Card Adrenal Crisis PVC Card Informative PVC Card Do you need help Testimonios Menú Profesionales Profesionales Sector Sanitario Protocolo Crisis Suprarrenal Colabore con nosotros Suscripción gratuita 404 The page you are trying to reach does not exist Please use search form below to find what you are looking for Donaciones Cómo hacer una donación puntual o mensual Con una donación puntual o mensual tanto si eres persona física como jurídica ayudarás Además estarás informad de nuestros eventos y de otras actividades Puedes hacer una donación por PayPal Donación Libre 0 EUR Transferencia Bancaria Enviando el importe de la donación a la siguiente cuenta bancaria IBAN ES43 2103 0145 48 0030024416 IBAN Formato electrónico ES4321030145480030024416 BIC SWIFT UCJAES2MXXX Muchas gracias por tu colaboración Donaciones para proyectos Las personas particulares y entidades con personalidad jurídica propia tienen la posibilidad de colaborar con Adisen mediante una donación para un proyecto AYUDAS PARA LOS MÁS PEQUEÑ S Pedimos tu ayuda y colaboración para sostener económicamente la concesión de becas para los soci s que son menores de edad cuyos padres no tienen recursos para acceder al tratamiento de reemplazo hormonal con hidrocortisona y o fludrocortisona que necesitan sus hij s Ser donante en este proyecto supone apoyar nuestra labor en casos especialmente graves o urgentes De este modo podemos facilitar el acceso al tratamiento hormonal de estos niñ s AYUDAS PARA LA IMPRESIÓN Y ENVÍO DE NUESTRO BOLETÍN INFORMATIVO PARA SOCI S Pedimos tu ayuda y colaboración para poder imprimir y enviar nuestro boletín informativo para soci s Si crees que puedes ayudarnos de algún modo patrocinando un proyecto de tu propia creación ponte en contacto con nosotros y cuéntanos tu proyecto e

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  • Hazte Socio
    en la asociación Puedes contar con nuestro apoyo e información Solicitud para hacerte soci pinchando aquí Nuestra asociación es una entidad sin ánimo de lucro en la que pueden asociarse personas de todos los países del mundo tanto afectad s como familiares cuidadores profesionales o simplemente personas interesadas en estas enfermedades No existe edad mínima ni máxima para asociarse los mayores de 14 años reciben su propio carné de soci aunque también conste su tutor madre o padre en su ficha Porque solo la unión hace la fuerza Únete a Adisen Puedes unirte a nosotros desde cualquier parte de España o de cualquier otro lugar del mundo Adisen no distingue entre nacionalidades razas sexos credos ni edades Únete a nuestra asociación Eres bienvenid Hazte soci para beneficiarte de las actividades y servicios especializados para soci s Por qué me hago soci Porque formarás parte de un colectivo de afectados de familiares y de personas interesadas y colaboradoras con las enfermedades que representamos Recibirás información útil práctica y actualizada sobre la enfermedad que más te interesa las novedades que existen en su tratamiento la investigación que se lleva a cabo las experiencias personales de otras personas afectadas por la misma enfermedad o desorden A través de nuestras publicaciones Como soci podrás beneficiarte de todos los Servicios que ofrecemos para los Socios No tengo ninguna de las enfermedades que representáis Me puedo asociar igualmente Sí no hace falta estar afectad por alguna enfermedad o desorden de las que representamos en Adisen Si nos quieres ayudar puedes hacerlo asociándote No solo te unes a esta gran familia que apoya y ayuda a quienes están afectados sino que nos harás más fuertes a la hora de reivindicar y defender los derechos de los afectados Adisen no distingue entre nacionalidades razas sexos credos ni edades Únete a nuestra asociación Eres bienvenid Cómo puedo darme de alta como soci Envíanos la solicitud de socio cumplimentada Recibirás nuestra respuesta por correo electrónico lo antes posible A cuánto asciende la cuota anual de la asociación La cuota de la asociación asciende a 30 euros para el año 2016 Cómo puedo abonar esta cuota de soci Cuando nos envíes la solicitud de soci podrás elegir las opciones de pago que facilitamos según tu país de residencia Si resides en España tienes las opciones siguientes domiciliación bancaria transferencia bancaria y Paypal Si resides fuera de España tendrás que elegir una de las dos opciones siguientes transferencia bancaria o Paypal El afectad es mi hij y es menor de 14 años Puedo hacerle soci No Si el afectad es menor de 14 años como su tutor padre o madre te tienes que dar de alta tu como soci Más adelante te pediremos los datos del afectad y podrás facilitarnos su nombre El afectad es mi hij y es mayor de 14 años Puedo hacerle soci Sí Si el afectad es mayor 14 años pero menor de 18 años puede constar como soci aunque en su ficha también constes tú como su

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  • Noticias
    persona interesada en esta temática Contando con ponentes médicos especializados y de reconocido prestigio en el ámbito de la endocrinología especialmente en insuficiencia suprarrenal primaria enfermedad de Addison insuficiencia suprarrenal secundaria hipopituitarismo y panhipopituitarismo así como en hiperplasia suprarrenal congénita desplazados de otras provincias del país el Congreso fue todo un éxito de asistencias Mayo de 2014 Adisen firma un convenio con el Hotel Sevilla Palmera Siendo la asociación más representativa en España de afectados por enfermedades raras como la Enfermedad de Addison la insuficiencia suprarrenal el hipopituitarismo hiperplasia suprarrenal congénita deficiencia de la hormona del crecimiento etc y sus familias el Hotel Sevilla Palmera sensibilizado con las enfermedades raras incluidas en la asociación se ha prestado a colaborar con la asociación ofreciendo unas tarifas especiales para sus socios y familiares ingresados en el Hospital Virgen del Rocío en Sevilla España El Convenio firmado entre ambas partes será válido durante un año renovable de forma automática Marzo de 2014 Reunión con el Gerente del Hospital Comarcal de la Costa del Sol en Marbella Miembros de la Gerencia y Dirección Médica del Hospital Costa del Sol de Marbella Málaga han recibido a representantes de las asociaciones de enfermedades raras de la provincia de Málaga en muestra de su apoyo Una amplia representación de la Gerencia y Dirección Médica del Hospital Costa del Sol recibió el jueves 6 de marzo de 2014 a representantes de diversas asociaciones de enfermedades poco frecuentes de la provincia de Málaga y que son miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER Durante la reunión se les hizo entrega de las 14 propuestas de FEDER para que el Gobierno las lleve a cabo en el año 2014 La Gerencia y profesionales médicos del Hospital Costa del Sol expresaron su solidaridad con todos los afectados de patologías poco frecuentes y alabaron la labor que realizan a diario las diferentes asociaciones de pacientes tanto de Málaga como de toda España Por parte de las asociaciones se agradeció la muestra de apoyo y se subrayó la importancia de contar con profesionales sanitarios comprometidos y humanos Por parte del hospital asistieron D Alfonso Gámez Director Gerente D Francisco Martos Director Médico D José Carlos Canca Director de Enfermería D Emilio Montenegro Subdirector Médico D Diego Doncel Responsable de Atención a la Ciudadanía y Dª Magdalena de Troya Directora del Área de Dermatología Por parte de las asociaciones asistieron La Presidenta y el Secretario Tesorero de Adisen Asociación de Addison y Otras Enfermedades Endocrinas la Presidenta de la Asociación Piel de Mariposa DEBRA ESPAÑA y la Secretaria de la Asociación de Pseudosantoma Elástico España PXE AÑO 2013 Adisen renueva su condición de asociación de Ayuda Mutua y Autoayuda de Salud AÑO 2012 Acuerdo con la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía Adisen ha llegado a un acuerdo con la Escuela de Pacientes de la Junta de Andalucía Gracias a este convenio ampliamos el contenido del boletín informativo para socios con una sección muy especial para la promoción de la

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  • Medios
    use search form below to find what you are looking for Medios Año 2014 Septiembre de 2014 Página 11 Revista Addison s Self Help Group Entrevista a la Presidenta Con motivo del I Congreso Nacional para Afectados con Insuficiencia Suprarrenal el grupo de la enfermedad de Addison del Reino Unido publica una entrevista a la Presidenta de la asociación así como un resumen del éxito de participación en dicho Congreso Archivos para descarga disponibles Entrevista HOT Viernes 22 Mayo 2015 21 07 1 05 MB 186 Descargar 15 de marzo de 2014 Diario Sur El Gerente del Hospital Comarcal se reúne con asociaciones de enfermedades raras Publicado en http www diariosur es v 20140315 marbella gerente hospital comarcal reune 20140315 html Transcripción del texto El Hospital Costa del Sol se ha sumado a la campaña de sensibilización sobre enfermedades raras que con motivo del Día Mundial de estas patologías se está celebrando en la provincia de Málaga durante los meses de febrero y marzo a pesar de haberse conmemorado oficialmente el pasado 28 de febrero El director gerente del centro comarcal Alfonso Gámez junto a otros miembros del equipo directivo del centro han recibido la visita de diversas asociaciones de enfermedades raras de la provincia de Málaga y miembros de la Federación Española Entre ellos Adisen Asociación de Addison y otras Enfermedades Endocrinas PXE Pseudos Santoma Elástico y DEBRA Asociación de Piel de Mariposa Cada año la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y las más de 300 asociaciones de pacientes que forman parte de ella celebran en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras EURODORDIS una campaña de sensibilización en torno al día mundial de estas patologías que se celebró el 28 de febrero pero cuyos actos se vienen desarrollando durante febrero y marzo Este año la campaña

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  • Servicios para Socios
    sobre cualquier avance tecnológico de los laboratorios Desde el momento en el que recibes la confirmación de tu incorporación como soci tienes derecho a acceder a todos los boletines informativos del año en curso independientemente del mes en el que te hayas dado de alta El boletín informativo trimestral digital se publica los meses de marzo junio septiembre y diciembre Último Boletín informativo publicado contenido Pincha aquí Puedes descargar el boletín informativo digital para socios desde el Área Privada para el Socio Recibirás el usuario y la contraseña de acceso al Área Privada para el Socio por correo electrónico una vez nos remitas el formulario de soci cumplimentado No importa en qué mes te incorpores a la asociación Cuando accedas al Área Privada para el Socio tendrás acceso a todos los boletines informativos para Socios publicados en el año en curso ÁREA PRIVADA PARA SOCIOS El soci dispone de un área de acceso exclusivo con una contraseña personal con objeto de acceder a la información de la asociación que pueda ser de su interés Descarga de documentos entrevistas exclusivas hábitos saludables etc y especialmente información sobre su enfermedad y enfermedades o desórdenes asociadas que seguro serán de gran utilidad Esta área se va ampliando con frecuencia añadiendo contenidos Recibirás el usuario y contraseña por correo electrónico una vez nos remitas el formulario de soci cumplimentado TARJETA DE EMERGENCIA PERSONALIZADA El tratamiento de reemplazo hormonal a largo plazo con un glucocorticoide produce corticodependencia y puede predisponer a situaciones de emergencia en las que sea necesaria una asistencia médica de urgencia Ante la posibilidad de que se produzca una crisis suprarrenal y con objeto de disponer de la información precisa para los servicios de emergencias la asociación dispone de tarjetas de emergencias que son emitidas a los socios siguiendo la plantilla de la asociación Se trata de una tarjeta personalizada que incluye información médica de interés como las enfermedades y desórdenes que se padecen el tratamiento que se sigue etc La tarjeta se envía por correo electrónico en formato pdf El médico de familia o especialista de cada soci firmará la tarjeta y o pondrá su sello Una vez plastificada resulta de gran utilidad llevarla siempre consigo El soci puede solicitar la tarjeta en español y en inglés Esta tarjeta se remite de forma automática una vez nos haces llegar el formulario de soci cumplimentado siempre y cuando seas corticodependiente El formato es en pdf Podrás solicitar cuantas modificaciones necesites a lo largo del año en curso HÁBITOS SALUDABLES La adquisición y fomento de hábitos saludables tanto en la alimentación como mediante la práctica de actividad física es importante para la salud general de las personas especialmente si padecen una enfermedad crónica En edades críticas como la infancia además de redundar en la salud de los más pequeños serán los pilares básicos para el mantenimiento de estos hábitos saludables en la edad adulta De todos es conocida la valoración tan positiva que desde la Organización Mundial de la Salud se ha realizado sobre la dieta mediterránea Si consumes una alimentación equilibrada haces ejercicio físico con regularidad y no fumas tienes muchas probabilidades de mantenerte en un buen estado físico y en forma Es nuestro deseo gracias a la creación de un suplemento especial del boletín informativo para socios promocionar la salud de todos nuestros socios por lo que os invitamos a poner en práctica algunos de los consejos que podéis encontrar en sus páginas así como en el Área Privada para Socios GUÍAS INFORMATIVAS Dependiendo de la enfermedad que padeces o de tu interés dispones de una serie de guías informativas de gran interés para afectados familiares y cuidadores Puedes elegir una guía cada dos meses es decir en febrero abril junio agosto octubre y diciembre Consulta las guías disponibles en el área privada para socios o en la web de Adisen y envíanos un correo electrónico solicitando la guía informativa de tu selección Listado de guías informativas disponibles para socios pincha aquí Las Guías Informativas para Socios son enviadas por correo electrónico en formato pdf En cualquier momento del año en curso puedes solicitar el número de guías informativas para soci s que te correspondan en 2016 es decir hasta un máximo de 6 guías MANUAL DEL PACIENTE El soci puede elegir uno de los manuales sobre distintas enfermedades endocrinas raras que publica la asociación y cuyos títulos y contenidos puedes consultar en nuestra web en manual del paciente Se puede solicitar 1 manual por soci Para consultar el listado de Manuales que hay disponibles por favor pincha aquí Selecciona tu Manual del Paciente según la enfermedad que te interese del listado de manuales disponibles en el Área Privada para Socios y en la Web y envíanos tu petición por correo electrónico FOLLETOS E INFORMACIÓN ESPECÍFICA Accede a nuestros folletos sobre Permiso de conducción Pruebas de laboratorio Su empleado tiene la enfermedad de Addison hipopituitarismo etc El niñ en la escuela y la guardería Hábitos saludables Dejar de fumar Etc Disponible como descargas en el Área Privada para Socios SERVICIO DE GABINETE JURÍDICO GRATUITO en materia de valoraciones de discapacidad El desconocimiento de las enfermedades raras provoca que las personas que las padecen tengan dificultades añadidas para conseguir un certificado de minusvalía obtener el reconocimiento de una incapacidad laboral acceder al mercado laboral que adapten su puesto de trabajo a su enfermedad o para obtener la atención sanitaria normalizada que recibe el resto de la población La primera consulta consistente en valoración de la situación personal médica y laboral para estudiar la viabilidad de la incapacidad será estudiada de forma totalmente gratuita por parte de su equipo de peritos médicos y abogados por correo electrónico o de forma presencial si prefieres desplazarte a su despacho El GJ atenderá tu consulta sobre estos temas en el menor tiempo posible sin poder obligarse a responder de forma instantánea o ser sometida a plazos ajenos al GJ La orientación ofrecida por parte del GJ es amplia y profunda pero en ocasiones es necesario acudir

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