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  • 281. Últimas oportunidades para la Directiva de Tiempo de Trabajo | CGCOM
    LIBERTADA DE ESTABLECIMIENTO LIBRE CIRCULACIÓN DE PACIENTES LIBRE PRESTACIÓN DE SERVICIOS PRODUCTOS FARMACÉUTICOS E INVESTIGACIÓN PROTECCIÓN DE DATOS RADICACIONES IONIZANTES RECONOCIMIENTO DE TÍTULOS DE MÉDICO Y LIBRE CIRCULACIÓN REEMBOLSO GASTOS MÉDICOS SALUD EN LÍNEA SALUD MENTAL SALUD Y SEGURIDAD EN EL TRABAJO TARJETA SANITARIA EUROPEA TELEMEDICINA 281 Últimas oportunidades para la Directiva de Tiempo de Trabajo El tema más complicado y sobre el que va a ser más difícil llegar a un acuerdo es la cláusula opt out de renuncia a las 48 horas semanales ya que el Parlamento Europeo quiere suprimirla y los Estados miembros quieren mantenerla El tiempo apremia y no todos están colaborando Cada una de las instituciones comunitarias está definiendo su postura y su estrategia El Consejo de Ministros considera que hay que dejar claro al PE cuales son los límites que no se pueden traspasar y no piensa ceder pronto Así lo han manifestado a los Embajadores en la reunión que han mantenido el día 6 de febrero El Consejo está dilatando el proceso de negociación con el fin de presionar al Parlamento antes de las elecciones pero el PE no está dispuesto a negociar bajo presión La posición del Consejo es la siguiente Ven que hay posibilidades de llegar a un acuerdo sobre el tiempo de guardia y los descansos compensatorios No ven ninguna posibilidad de llegar a un acuerdo sobre el opt out y por eso Alejandro Cercas ha comentado que el Consejo no quiere poner sobre la mesa todos los temas sobre los que hay que negociar El argumento que da el Consejo es que el opt out está implantado en 15 Estados miembros pero en opinión del PE sólo 5 lo están usando realmente los demás establecen otro tipo de acuerdos por ejemplo en convenios colectivos El Consejo también considera que algunas de sus propuestas como la de fijar máximos semanales de 60 65 horas en situaciones específicas se han malinterpretado En cuanto a la posición de los Estados miembros el Reino Unido está encabezando una minoría de bloqueo seguido por Alemania Polonia Estonia Malta y Dinamarca para que se mantenga el opt out La Comisión Europea es consciente de la urgente necesidad de llegar a un acuerdo antes de que termine la presente legislatura y el día 3 de febrero dio a conocer su posición a través de un dictamen que contiene contradicciones ya que por una parte señala que el opt out puede plantear riesgos para la salud y la seguridad de los trabajadores tanto a corto como a largo plazo y sin embargo no apoya la enmienda del PE en la que propone la desaparición de esta cláusula De las 22 enmiendas que aprobó el PE la Comisión sólo puede aceptar 6 tal y como están redactadas y 9 en parte rechazando de pleno las otras 7 El Parlamento Europeo se mantiene en que no haya excepciones al máximo de 48 horas semanales y se contabilicen todos los periodos de guardia como tiempo de trabajo Según la legislación

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  • 280. 4 de febrero: Día Mundial contra el Cáncer | CGCOM
    DE PACIENTES LIBRE PRESTACIÓN DE SERVICIOS PRODUCTOS FARMACÉUTICOS E INVESTIGACIÓN PROTECCIÓN DE DATOS RADICACIONES IONIZANTES RECONOCIMIENTO DE TÍTULOS DE MÉDICO Y LIBRE CIRCULACIÓN REEMBOLSO GASTOS MÉDICOS SALUD EN LÍNEA SALUD MENTAL SALUD Y SEGURIDAD EN EL TRABAJO TARJETA SANITARIA EUROPEA TELEMEDICINA 280 4 de febrero Día Mundial contra el Cáncer Cada 4 de febrero la OMS hace frente común con la Unión Internacional contra el Cáncer y con el patrocinio de ésta promueve medios para aliviar la carga mundial que representa esta enfermedad centrándose en la prevención y en el aumento de la calidad de vida de los enfermos La OMS estima que un 40 de los cánceres podrían evitarse dejando de fumar haciendo ejercicio regularmente y manteniendo una dieta equilibrada Si no se hace nada para impedirlo 84 millones de personas morirán en el mundo entre 2005 y 2015 En la Unión Europea esta enfermedad sigue representando una de las mayores cargas para la salud ascendiendo a 3 200 000 el número de europeos que son diagnosticados cada año La mayoría de ellos sufren cáncer de mama colorrectal o de pulmón Cada 4 de febrero la OMS hace frente común con la Unión Internacional contra el Cáncer y con el patrocinio de ésta promueve medios para aliviar la carga mundial que representa esta enfermedad centrándose en la prevención y en el aumento de la calidad de vida de los enfermos También la Unión Europea desde el año 1987 está muy involucrada en esta lucha contra el cáncer ya que es la segunda causa de mortalidad en la UE después de las enfermedades circulatorias Según las últimas estadísticas el cáncer es la causa del fallecimiento de dos de cada diez mujeres cifra que ha ascendido a 554 000 en 2006 y de tres de cada diez fallecimientos entre los hombres con un total de 698 000 ese mismo año A causa del envejecimiento de la población se prevé que estas cifras vayan aumentando si no se adoptan las medidas preventivas adecuadas Los cánceres de mama cervicouterino y colorrectal constituyen una de las principales causas de sufrimiento y mortalidad en los Estados miembros de la Unión Europea Según las estimaciones de incidencia y mortalidad del Centro Internacional de Investigaciones sobre el Cáncer CIIC en 2006 hubo 331 000 nuevos casos y 90 000 fallecimientos debido al cáncer de mama Esto representa entorno al 30 de los casos de cáncer en la población femenina de la UE 15 000 fallecimientos debido al cáncer cervicouterino entre las mujeres de la UE y 36 500 nuevos casos En ese mismo periodo en la UE los nuevos casos de cáncer colorrectal se calcularon en 140 000 entre las mujeres y en 170 000 entre los hombres Los fallecimientos se calcularon en 68 000 en el caso de las mujeres y en 78 000 en el de los hombres La distribución del cáncer en la UE es desigual Bélgica cuenta con la mayor incidencia de cáncer de mama pero Dinamarca es el país con mayor mortalidad

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  • 279. Directiva de tiempo de trabajo: Es necesario llegar a un acuerdo antes de mayo de 2009 | CGCOM
    Europeo y el Consejo de Ministros no llegan a un acuerdo antes del último Pleno del PE en mayo de 2009 la Comisión Europea tendrá que retirar la propuesta Desde que en diciembre de 2008 el Parlamento Europeo rechazara en segunda lectura la Posición Común del Consejo de Ministros relativa a la revisión de la Directiva 2003 88 CE sobre determinados aspectos de la ordenación del tiempo de trabajo se han producido novedades interesantes que resumimos en el presente Boletín Europa al día El día 1 de enero de 2009 la República Checa comenzó su semestre de Presidencia de la UE y ha manifestado que va a llevar a cabo intensas negociaciones con los representantes del PE y también con los Estados miembros para llegar a un acuerdo de conciliación El 17 de diciembre de 2008 se celebró una reunión informal del Consejo de Ministros de Trabajo Asuntos Sociales Sanidad y Protección de los Consumidores y el 14 de enero de 2009 una reunión de Altos Representantes en Praga De ambas reuniones se puede concluir que la mayoría de los Estados miembros rechazan las enmiendas que propuso el Parlamento Europeo pero que por otra parte el Consejo de Ministros quiere negociar con el PE para llegar a un acuerdo de conciliación Durante los días 22 a 24 de enero se ha celebrado un Consejo Informal de Ministros de Trabajo y Asuntos Sociales de la UE en Luhacovice sureste de la República Checa centrado en la movilidad de los trabajadores y la flexibilización del mercado laboral en la que se abordó también la propuesta de Directiva sobre tiempo de trabajo La posición actual de los Estados miembros con relación a los tres temas más conflictivos que plantea esta propuesta de Directiva es Tiempo de guardia enmieda 9 del PE La mayoría de los Estados miembros prefiere la posición del Consejo de Ministros es decir que no se contabilice como trabajo los periodos de inactividad dentro de la guardia aunque por otra parte manifiestan su deseo de llegar a un compromiso de acuerdo con el PE Hay otro grupo de países entre los que se encuentra España Luxemburgo Grecia Hungría y Bélgica que están de acuerdo con la propuesta del PE de contabilizar todo el periodo de guardia como tiempo de trabajo Renuncia voluntaria a las 48 horas semanales opt out enmiendas 16 a 22 del PE Reino Unido Malta Bulgaria Eslovenia Alemania Polonia Lituania Eslovaquia Estonia y Letonia sostienen en general la idea de mantener la cláusula opt out sin restricciones de tiempo Otro grupo de países está de acuerdo con las enmiendas del PE y apoyan que se mantenga el opt out sólo durante un periodo transitorio España Luxemburgo Bélgica Hungría Grecia y Chipre Holanda y Austria no utilizan el opt out pero estarían de acuerdo con su posible revocación hasta que se encuentre una solución para los periodos inactivos de la guardia Eslovenia Rumania y Polonia estarían de acuerdo con un compromiso de reducir el opt out en ciertos

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  • 278. Derechos de los pacientes en la Asistencia Sanitaria Transfronteriza. Seguimiento de la tramitación de la Propuesta de Directiva | CGCOM
    DE TRABAJO DIRECTVA DE CUALIFICACIONES PROFESIONALES DONACIÓN Y TRANSPLANTE DE ÓRGANOS JORNADA LABORAL DEL MÉDICO LIBERTADA DE ESTABLECIMIENTO LIBRE CIRCULACIÓN DE PACIENTES LIBRE PRESTACIÓN DE SERVICIOS PRODUCTOS FARMACÉUTICOS E INVESTIGACIÓN PROTECCIÓN DE DATOS RADICACIONES IONIZANTES RECONOCIMIENTO DE TÍTULOS DE MÉDICO Y LIBRE CIRCULACIÓN REEMBOLSO GASTOS MÉDICOS SALUD EN LÍNEA SALUD MENTAL SALUD Y SEGURIDAD EN EL TRABAJO TARJETA SANITARIA EUROPEA TELEMEDICINA 278 Derechos de los pacientes en la Asistencia Sanitaria Transfronteriza Seguimiento de la tramitación de la Propuesta de Directiva Como continuación a la información facilitada en anteriores Boletines Europa al día expuestos abajo en los que analizamos la propuesta de Directiva sobre los derechos de los pacientes en la Asistencia Sanitaria Transfronteriza incluimos en el presente Boletín el Dictamen elaborado por el Comité Económico y Social Europeo CESE el pasado mes de diciembre El CESE es un órgano consultivo de la UE que ofrece asesoramiento especializado a la Comisión al Consejo y al Parlamento Europeo y cuyo dictamen constituye uno de los trámites del procedimiento de codecisión Tras la presentación de la Propuesta de Directiva sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza en julio de 2008 el Consejo de Ministros pidió al CESE que emitiera su dictamen que ha sido presentado el pasado 4 de diciembre El Comité Económico y Social considera que el acceso a la asistencia sanitaria dispensada en otro Estado miembro que se brinda a todos los ciudadanos debe caracterizarse por la ausencia de discriminación en el sentido del artículo 13 del Tratado y por el respeto de los derechos de los pacientes en particular mediante una cartilla de salud y un expediente médico europeo debidamente cumplimentado y a disposición de los profesionales y del propio paciente En su dictamen manifiesta su preocupación por la distinción que efectúa la Directiva entre Asistencia Sanitaria hospitalaria y no hospitalaria basada más en los aspectos financieros que en la realidad de la organización sanitaria de cada uno de los países por lo que recomienda que cada Estado miembro determine lo que entiende por asistencia sanitaria hospitalaria y no hospitalaria También hace algunas críticas al texto presentado por la Comisión Europea Considera que la Directiva propuesta tiende a hacer caso omiso del carácter complejo variado y divergente de los sistemas sanitarios de los 27 Estados miembros Aunque el texto de la propuesta confirma que la organización y gestión de los sistemas sanitarios son responsabilidad de los Estados miembros las disposiciones propuestas terminarán por incidir en los sistemas de salud en su viabilidad financiera y en el alcance de los derechos que de ellas se derivan El sistema de reembolso de los gastos en que el paciente haya incurrido por la prestación de servicios sanitarios puede dar lugar a desigualdades o incluso a reclamaciones dado que los sistemas de seguridad social no son homogéneos y presentan especificidades nacionales El CESE muestra su preocupación ante el sobrecoste que tendrá que soportar el paciente en el supuesto de que de manera imprevista no logre determinado reembolso El dictamen considera

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  • 277. Libro Verde sobre el personal sanitario europeo | CGCOM
    Día Relacionado con ASISTENCIA SANITARIA EN LA UE ASISTENCIA SANITARIA TRANSFRONTERIZA CÉLULAS Y TEJIDOS DATOS ESTADÍSTICOS DIRECTIVA TIEMPO DE TRABAJO DIRECTVA DE CUALIFICACIONES PROFESIONALES DONACIÓN Y TRANSPLANTE DE ÓRGANOS JORNADA LABORAL DEL MÉDICO LIBERTADA DE ESTABLECIMIENTO LIBRE CIRCULACIÓN DE PACIENTES LIBRE PRESTACIÓN DE SERVICIOS PRODUCTOS FARMACÉUTICOS E INVESTIGACIÓN PROTECCIÓN DE DATOS RADICACIONES IONIZANTES RECONOCIMIENTO DE TÍTULOS DE MÉDICO Y LIBRE CIRCULACIÓN REEMBOLSO GASTOS MÉDICOS SALUD EN LÍNEA SALUD MENTAL SALUD Y SEGURIDAD EN EL TRABAJO TARJETA SANITARIA EUROPEA TELEMEDICINA 277 Libro Verde sobre el personal sanitario europeo Un detonante importante para abrir esta consulta pública ha sido la directiva sobre distribución del tiempo de trabajo y la dificultad para aplicarla con la que se están encontrando los Estados miembros sobre todo en lo relativo a los descansos diarios y semanales y la desmotivación que está generando entre el personal sanitario El día 10 de diciembre la Comisión Europea publicó el Libro Verde sobre el Personal Sanitario en Europa que pretende dar más visibilidad a los problemas a los que se enfrenta el personal sanitario y estudiar las posibles actuaciones a nivel de la UE para abordar eficazmente estos problemas sin que tengan un impacto negativo en los sistemas sanitarios de otros países Este libro verde se enmarca dentro de la estrategia sanitaria que la Comisión Europea definió en su libro blanco juntos por la salud 1 publicado en el año 2007 que presentó un nuevo enfoque para que la UE haga todo lo posible para afrontar retos como los riesgos sanitarios las pandemias la carga de las enfermedades relacionadas con el estilo de vida las desigualdades o el cambio climático Su objetivo es promover la salud durante toda la vida protegiendo a los ciudadanos ante los riesgos sanitarios y apoyando sistemas sanitarios dinámicos y nuevas tecnologías El presente Libro Verde pone en evidencia las dificultades y los retos a los que se enfrenta el personal sanitario en la UE que son comunes a todos los Estados miembros como son la cuestión demográfica el envejecimiento tanto de la población como del personal sanitario supone que los nuevos reemplazos no sean suficientes para cubrir las jubilaciones Se prevé que la población de la EU 27 con más de sesenta y cinco años aumente en 66 9 millones entre 2008 y 2060 la población de edad muy avanzada mayores de ochenta años será la que registre un crecimiento más rápido Con una población que envejece es fundamental que las personas se hagan mayores con buena salud Hay que aumentar al máximo la esperanza de vida con buena salud En cualquier caso a medida que la población se haga más longeva es de esperar que crezca el número de personas mayores que padezcan discapacidades graves y necesiten cuidados prolongados A medida que la población envejece la mano de obra hace lo propio Entre 1995 y 2000 el número de médicos menores de cuarenta y cinco años descendió un 20 en toda Europa mientras el número de los que superan esa edad aumentó más del

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  • 276. Seguridad de los pacientes en la UE | CGCOM
    LABORAL DEL MÉDICO LIBERTADA DE ESTABLECIMIENTO LIBRE CIRCULACIÓN DE PACIENTES LIBRE PRESTACIÓN DE SERVICIOS PRODUCTOS FARMACÉUTICOS E INVESTIGACIÓN PROTECCIÓN DE DATOS RADICACIONES IONIZANTES RECONOCIMIENTO DE TÍTULOS DE MÉDICO Y LIBRE CIRCULACIÓN REEMBOLSO GASTOS MÉDICOS SALUD EN LÍNEA SALUD MENTAL SALUD Y SEGURIDAD EN EL TRABAJO TARJETA SANITARIA EUROPEA TELEMEDICINA 276 Seguridad de los pacientes en la UE Se calcula que en Europa entre un 8 y un 12 de los pacientes ingresados sufre acontecimientos adversos durante su tratamiento Las infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria IRAS figuran entre las causas más frecuentes de posibles daños no deliberados y se considera que afectan por término medio a uno de cada veinte pacientes ingresados lo que corresponde cada año a 4 1 millones de personas en la UE El día 15 de diciembre la Comisión Europea presentó una Comunicación que pretende esbozar un planteamiento integrado sobre la seguridad de los pacientes reuniendo todos los factores que influyen en ella centrándose sobre todo en las infecciones relacionadas con la asistencia sanitaria La seguridad de los pacientes suscita una preocupación creciente en todos los sistemas sanitarios y la Comisión Europea ha tomado ya medidas concretas centradas en las fuentes específicas de riesgo como la inocuidad de los medicamentos los productos sanitarios y la resistencia a los antibióticos La necesidad de compartir conocimientos y usar eficazmente los limitados recursos disponibles implica que la seguridad de los pacientes es un sector en el que la cooperación europea puede aportar un valor añadido particular a las actuaciones de los Estados miembros El objetivo general es prevenir y reducir las enfermedades humanas y sus manifestaciones evitando sus fuentes de peligro de conformidad con lo establecido en el artículo 152 del Tratado UE La presente Comunicación que viene acompañada de una propuesta de Recomendación del Consejo se centra en

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  • 274. Plan de Acción sobre Donación de Órganos en la Unión Europea | CGCOM
    DONACIÓN Y TRANSPLANTE DE ÓRGANOS JORNADA LABORAL DEL MÉDICO LIBERTADA DE ESTABLECIMIENTO LIBRE CIRCULACIÓN DE PACIENTES LIBRE PRESTACIÓN DE SERVICIOS PRODUCTOS FARMACÉUTICOS E INVESTIGACIÓN PROTECCIÓN DE DATOS RADICACIONES IONIZANTES RECONOCIMIENTO DE TÍTULOS DE MÉDICO Y LIBRE CIRCULACIÓN REEMBOLSO GASTOS MÉDICOS SALUD EN LÍNEA SALUD MENTAL SALUD Y SEGURIDAD EN EL TRABAJO TARJETA SANITARIA EUROPEA TELEMEDICINA 274 Plan de Acción sobre Donación de Órganos en la Unión Europea Aunque para muchos pacientes el trasplante de órganos representa el único tratamiento disponible que puede salvarles la vida todavía hay en la Unión Europea 56 000 personas en espera de un órgano compatible y se calcula que esa espera se cobra 12 vidas cada día Como ya hemos informado en Boletines anteriores 229 Donación y trasplante de órganos en la UE 248 Donación y trasplante de órganos en la UE 255 El Parlamento Europeo propone normas para el uso de órganos donados en la UE la Comisión Europea presentó en mayo de 2007 una Comunicación sobre la donación y el trasplante de órganos en la que se sugerían varias acciones a escala comunitaria para contribuir a aumentar la oferta de donantes de órganos en la UE y garantizar la calidad y seguridad de los procedimientos de donación Esta Comunicación proponía un doble mecanismo de actuación Por un lado desarrollar un plan de acción sobre cooperación reforzada entre los Estados miembros Por otro complementar ese plan de acción con un instrumento jurídico que regule los principios básicos de calidad y seguridad Sobre esta base la Comisión ha presentado recientemente dos propuestas Un plan de acción 2009 2015 con el que pretende consolidar los sistemas de donación y transplante de órganos en Europa y colaborar con los Estados miembros Una propuesta de Directiva que establecerá un marco jurídico claro para la donación y transplante de órganos en la UE Los retos a los que se enfrenta Europa en este ámbito son Mejorar la calidad y seguridad de los órganos en la UE Aumentar la disponibilidad de órganos Hacer que los sistemas de transplante sean más eficaces y accesibles La propuesta de Directiva presentada el día 8 de diciembre establece un marco jurídico claro para la donación y el trasplante de órganos en la Unión Europea y tiene como objetivos minimizar el riesgo para el receptor de un trasplante mejorar y optimizar la asignación de órganos en la Unión Europea y dar al cirujano de trasplantes la información necesaria para tomar la mejor decisión Para ello en cada Estado miembro se designará o creará una autoridad competente nacional que velará por el cumplimiento de las normas de calidad y seguridad de la UE Entre dichas normas figura el establecimiento de un sistema de trazabilidad de órganos humanos y un sistema de notificación de reacciones y efectos adversos graves Por último habrá programas nacionales de calidad que garantizarán el control continuo del rendimiento y permitirán mejorar los procesos El plan de acción para los años 2009 a 2015 presentado también el día 8 de diciembre contiene diez

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  • 273. Estrategia Europea para mejorar el tratamiento de las Enfermedades Raras | CGCOM
    Pública Colegiados Europa al día Oficina de Acreditación SEAFORMEC Publicaciones Comunicación Documentación Guías Libros Nomenclátor Revista Se encuentra usted aquí Inicio Archivo de boletines Europa al día Europa al Día 2008 273 Estrategia Europea para mejorar el tratamiento de las Enfermedades Raras Clasificación Relación de Boletines Europa al Día Relacionado con ASISTENCIA SANITARIA EN LA UE ASISTENCIA SANITARIA TRANSFRONTERIZA CÉLULAS Y TEJIDOS DATOS ESTADÍSTICOS DIRECTIVA TIEMPO DE TRABAJO DIRECTVA DE CUALIFICACIONES PROFESIONALES DONACIÓN Y TRANSPLANTE DE ÓRGANOS JORNADA LABORAL DEL MÉDICO LIBERTADA DE ESTABLECIMIENTO LIBRE CIRCULACIÓN DE PACIENTES LIBRE PRESTACIÓN DE SERVICIOS PRODUCTOS FARMACÉUTICOS E INVESTIGACIÓN PROTECCIÓN DE DATOS RADICACIONES IONIZANTES RECONOCIMIENTO DE TÍTULOS DE MÉDICO Y LIBRE CIRCULACIÓN REEMBOLSO GASTOS MÉDICOS SALUD EN LÍNEA SALUD MENTAL SALUD Y SEGURIDAD EN EL TRABAJO TARJETA SANITARIA EUROPEA TELEMEDICINA 273 Estrategia Europea para mejorar el tratamiento de las Enfermedades Raras La Comisión Europea ha adoptado una comunicación y una propuesta de recomendación que definen una estrategia comunitaria destinada a ayudar a los Estados miembros a mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras sufridas por más de 36 millones de personas en la Unión Europea Con ello pretende fomentar el intercambio de información y de experiencias entre los profesionales y los hospitales de toda la UE Según la Comisión la cooperación europea ayudará a concentrar los limitados recursos disponibles para estas dolencias mediante una acción a escala comunitaria que facilite los contactos entre los pacientes y los profesionales y que fomente el intercambio de conocimientos Esto se conseguirá por ejemplo creando en la Red una base de datos que incluya los centros de excelencia de toda Europa Durante los años 1999 a 2003 la UE llevó a cabo un programa de acción sobre enfermedades poco comunes incluidas la genéticas en el que consideraba raras las enfermedades que afectan a 5 de cada 10 000 personas en la Unión Europea En la actualidad sólo existen 45 terapias para las entre 5 000 y 8 000 enfermedades raras existentes Otra de las dificultades que sufren los pacientes es que las enfermedades raras se estudian poco y las empresas farmacéuticas les prestan escasa atención porque no resultan rentables ya que su mercado es pequeño y la investigación muy costosa Para acabar con esta situación la Comisión Europea ha adoptado una estrategia centrada en tres áreas de actuación mejorar los conocimientos y la visibilidad de estas enfermedades apoyar los planes de los Estados miembros reforzar la cooperación y la coordinación a escala europea para mejorar el intercambio de información Entre las acciones que se van a llevar a cabo podemos destacar las siguientes Elaborar planes nacionales de enfermedades raras para garantizar a los afectados el acceso universal a una asistencia sanitaria que incluya diagnóstico tratamiento y medicamentos huérfanos de elevada calidad en todo su territorio nacional de manera justa y solidaria en toda la UE Incluir en el plan nacional de enfermedades raras medidas para fomentar la investigación en particular sanitaria y social en materia de enfermedades raras Crear centros especializados y redes europeas

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