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  • Boletin AESCdL nº 12 | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    dice 10 enero 2014 a las 19 41 Que bonito quedo el boletin monografico de nuesto VIII Congreso en el que hasta el tiempo nos acompaño para compartir con las familias una visita turistica Gracias a todas las familias asistentes a los organizadores a los doctores a las voluntarias a Eduardo a nuestro querido fotografo que tan guapos nos saca a todos los que estan con nosotros aumque sea en la distancia Carmina Deja un comentario Cancelar respuesta Tu dirección de correo electrónico no será publicada Los campos necesarios están marcados Nombre Correo electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar Suscribirse Añadir a Google Últimas publicaciones Estadísticas Total visitas 85249 Visitas hoy 93 Visitantes conectados 3 Usuarios conectados 0 Categorías Actividades 20 Boletines 9 Cuentas memorias 2 Noticias 32 Sin categoría 27 Comentarios recientes Oscar en Apoyar nuestro proyecto HONDA Necesitamos

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  • Sin categoría | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Casariche Sevilla marzo 17 2014 en Sin categoría Hola a todos Aquí desde Cornelia de Lange le hemos dado el título de Profesora Honoraria a Carmen Rocío Rodríguez de Casariche SEVILLA En estas fotos os enseñamos apenas un poco del trabajo hecho por Carmen y madres de niños afectados por otras Enfermedades Raras Se han unido para que el día 28 02 14 no pasara desapercibido Han repartido folletos de las respectivas asociaciones por el Ayuntamiento Consultorio Médico Instituto han pegado carteles por el pueblo etc Se han entrevistado con el Director del Centro para explicarle las características especiales de los niños y la importancia que tiene que ellos lo transmitan al alumnado para una correcta integración Han ido al Colegio donde asisten los niños para pedirle a los profesores que hablaran del día de las Enfermedades Raras y del síndrome de cada compañero con gran compromiso por parte de los profesionales Han organizado un acto en el Teatro Municipal con colaboración del Ayuntamiento proyectando el video de FEDER y otro video con los niños en su día a día explicando ellas el gran sacrificio que nuestro héroes hacen para conseguir metas diariamente Han contado con la actuación de un cuenta cuentos refiriéndose a las enfermedades y han logrado que toda esta información sea publicada en un periódico digital Tesselas de Ventippo Después de hacer una enumeración de la GRAN LABOR realizada nos damos cuenta que lo más importante es que lograron HACERNOS VISIBLES Tomamos la frase de FEDER de este año TODOS SOMOS RAROS Y TODOS SOMOS UNICOS Gracias CASARICHE Sin Comentarios CENA BENÉFICA DE FEDER CATALUÑA marzo 5 2014 en Sin categoría En los salones del hotel Estación de Sants de Barcelona desde hace ya unos años FEDER Cataluña

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  • ABRIRLO Y LEER EL MENSAJE GRACIAS. | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar Suscribirse Añadir a Google

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  • Apoyar nuestro proyecto HONDA “Necesitamos vuestro voto” | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    compartirlo retar seguir compartiendo para darnos a conocer por lo menos q mas gente conozca CORNELIA y sobre todo médicos pues tristemente la mayoría no lo conocen y vas a urgencias y te dicen es debido al síndrome les preguntas q es y te dicen ni idea ruido retos lo q haga falta seguiremos y apoyaremos contar conmigo graciass Óscar dice 5 noviembre 2014 a las 12 05 Voto Jaume Alcaraz Escuder dice 10 noviembre 2014 a las 23 23 Mi mas sincero apoyo por la causa Oscar dice 6 marzo 2015 a las 12 20 una gran idea me parece genial luchemos por nuestros hijos familiares y conocidos mi mas sincero apoyo animo Deja un comentario Cancelar respuesta Tu dirección de correo electrónico no será publicada Los campos necesarios están marcados Nombre Correo electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar

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  • 26 de Octubre – Cursa para la Esperanza | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    millones de afectados de Enfermedades Raras en España 500 000 de los casos diagnosticados en Catalunya La Cursa que será de 5 km y 10 km transcurrirá en su totalidad en el Parque del Fórum de Barcelona ofreciendo un recorrido muy ameno y atractivo a primera línea de mar El evento combinará deporte salud ocio y diversión con la solidaridad por ello contará con una carpa de sensibilización donde se podrá comprar productos solidarios y donde también se realizarán todo tipo de actividades infantiles y lúdicas Podéis ver toda la información patrocinadores embajadores etc en la web de la carrera http www lasansi com ca cursafeder y a http www lasansi com media content Reglament cursa Feder20140707 pdf Podéis participar todo el que quiera padres con bebés en cochecito personas en sillas de ruedas con perros guía etc Será un día muy especial para la gran familia que componemos el colectivo de los afectados familiares amigos que padecen una Enfermedad Minoritaria Esperamos que esta iniciativa sea un éxito por eso necesitamos de vosotros para poder hacer la máxima difusión Ya están abiertas las inscripciones Estamos a vuestra disposición para cualquier otra aclaración Atentamente FEDER Seu Catalunya Si quieres compartirlo Sin Comentarios Festival We Solidario en tiempo real IX CONGRESO NACIONAL CORNELIA DE LANGE Deja un comentario Cancelar respuesta Tu dirección de correo electrónico no será publicada Los campos necesarios están marcados Nombre Correo electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar Suscribirse

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  • Programa X Congreso Nacional Científico-Familiar de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange 23, 24 y 25 de octubre de 2015 | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
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  • X Congreso Nacional Científico-Familiar | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    De Vitoria Cra Pozuelo Majadahonda Km 1 8 Pozuelo de Alarcón Madrid Hotel Amura Avda Valdelaparra nº 2 Alcobendas Madrid Reconocido de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad Servicios Sociales e Igualdad Si quieres compartirlo Sin Comentarios Carrera Contra las Enfermedades Raras Fiestas de San Roque Mures Programa X Congreso Nacional Científico Familiar de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange 23 24 y 25 de octubre de 2015 Deja un comentario Cancelar respuesta Tu dirección de correo electrónico no será publicada Los campos necesarios están marcados Nombre Correo electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar Suscribirse Añadir a Google Últimas publicaciones Estadísticas Total visitas 85250 Visitas hoy 94 Visitantes conectados 2 Usuarios conectados 0 Categorías Actividades 20 Boletines 9 Cuentas memorias 2 Noticias 32 Sin categoría 27 Comentarios recientes Oscar en Apoyar nuestro proyecto HONDA Necesitamos vuestro voto

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  • Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    16 Os dejamos aquí la última de nuestras publicaciones el boletín nº 16 Esp José Sanjuán nos a echo entrega de 100 CD José Sanjuán nos a echo entrega de 100 CD con su proyecto Noche Mágica nos ha entregado 100 CD p Carrera Contra las Enfermedades Raras Fiestas de San Roque Mures agosto 20 2015 en Noticias El día 15 de agosto en la ALDEA DE MURES perteneciente al Municipio de Alcalá la Real Jaén se llevó a cabo una carrera en solidaridad con las personas afectadas por la grave y Rara enfermedad como es el SÍNDROME CORNELIA DE LANGE Ademas se celebró una concentración de caminantes en la que participaron tanto mayores como niños sin carácter competitivo Participaron en las dos modalidades unas 230 personas venidas de diversos lugares de España para acompañar en este acto a los afectados familiares y amigos Al final de la carrera se repartieron pequeños detalles como premio a lo s ganadore s en agradecimiento a su colaboración a su asistencia y como no a su Velocidad Una vez más los ciudadanos de MURES así como los demás asistentes demostraron su GRANDEZA al colaborar en tan humanitario acto Desde nuestra Asociación agradecemos a la gente de Mures pueblo maravilloso que ha acogido el evento y a todos cuantos participaron en él y por supuesto a Cándido y toda su querida familia nuestro vicepresidente que como siempre hace un esfuerzo más para que Cornelia de Lange sea visible en la sociedad Sin Comentarios ABRIRLO Y LEER EL MENSAJE GRACIAS agosto 11 2015 en Sin categoría Ver Noche Mágica un proyecto mágico de José Sanjuan en YouTube https youtu be f 4zGDknGMM Sin Comentarios II Carrera Contra las Enfermedades Raras Fiestas de San Roque Mures julio 27 2015 en Noticias Segunda edición de la Carrera Contra las Enfermedades Raras que se celebrará en Mures Jaén La Carrera contará con Dos modalidades Senderismo 5km y Running 10km Circuito de 5km 1 vuelta Senderismo y 2 Running El Circuito incluye parte de Cross Carril tierra y parte de semi asfalto Calles del pueblo El beneficio íntegro irá para la Asociación Nacional Cornelia de Lange y la Asociación Local Afanies PLAZO DE INSCRIPCIÓN ABIERTO HASTA EL 12 08 2015 a las 23 55 INSCRIBETE YA en http dorsalchip es II Carrera contra las Enfermedades R Sin Comentarios Boletin AESCdL nº 15 junio 28 2015 en Boletines Os dejamos aquí la última de nuestras publicaciones el boletín nº 15 Boletin nº 15 Sin Comentarios DOMINGO 26 DE ABRIL ENCUENTRO DE FAMILIAS DE CATALUÑA abril 28 2015 en Actividades Noticias EN EL VENDRELL TARRAGONA Una vez más como ya viene siendo tradición algunas familias de Cataluña nos encontramos para compartir una comida organizada por cuenta propia A pesar de invitar y participar a todas las familias de Barcelona y alrededores solo pudieron asistir cinco familias En esta oportunidad organizamos una barbacoa al mejor estilo argentino es decir un asado No cuesta mucho deducir quién la hizo no El tiempo que

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