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  • Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    nos envía Ane la mamá de June desde Bizkaia Entre su pueblo Boletin AESCdL nº 16 Boletin AESCdL nº 16 Os dejamos aquí la última de nuestras publicaciones el boletín nº 16 Esp José Sanjuán nos a echo entrega de 100 CD José Sanjuán nos a echo entrega de 100 CD con su proyecto Noche Mágica nos ha entregado 100 CD p CARRERA MARCHA POR LA SALUD enero 24 2016 en Noticias Les acercamos esta invitación que nos envía Ane la mamá de June desde Bizkaia Entre su pueblo Lezama y el pueblo vecino Larrabetzu van a organizar una Marcha que se llama Carrera por la Salud Lo que se recaude se repartirá entre asociaciones de los distintos pueblos y nos han elegido a nosotros como una de ellas Es muy importante para la Asociación la visibilidad la difusión del nombre de la enfermedad y más aún que la sociedad pueda integrar a los distintos y coexistir todos armoniosamente Ese día los que tengan ganas de dar un paseo los que estén más cerca del lugar o los que sencillamente quieran os pedimos que apoyen el proyecto Desde Cornelia de Lange España les agradecemos que lo difundan en el archivo adjunto encontrarán todos los detalles del evento GRACIAS por vuestra colaboración Clicar aqui KARTELA CARRERA SALUD 1 Sin Comentarios Boletin AESCdL nº 16 enero 8 2016 en Boletines Boletin AESCdL nº 16 Os dejamos aquí la última de nuestras publicaciones el boletín nº 16 Esperamos que os guste y os resulte de interés Boletin nº 16 Sin Comentarios José Sanjuán nos a echo entrega de 100 CD diciembre 20 2015 en Noticias José Sanjuán nos a echo entrega de 100 CD con su proyecto Noche Mágica nos ha entregado 100 CD para que nosotros los podamos vender y lo que

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  • Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    nuestra Asociación y a Bekoz Beko contra el maltrato a la mujer de Pasaia Guipúzcoa para regalarnos 100 discos a cada una con el fin de colaborar en nuestros proyectos y necesidades con lo mejor que él tiene su talento para componer temas y cantar Nosotros agregamos que lo mejor también es su buen hacer y su generosidad Su nuevo disco se llama Noche Mágica se lo puede escuchar en su blog Http josesanjuan es os animamos a hacerlo El día 30 de Octubre en el teatro Principal de Vilanova i la Geltrú hizo la presentación del mismo con gran éxito y rodeado de amigos Cantó los nuevos temas acompañado en ocasiones por Vanesa Lebrú y por Rosa Negra exquisitas Al final del acto contó con la presencia de la poetisa Joana Bagur Florit a quien acompañó con su guitarra ambos hicieron enturbiar la mirada a los allí presentes entre ellos Francisco y Ana nuestros embajadores representantes en dicho evento Aquí os dejamos el enlace de un video que nos prepararon Francisco y Ana para compartir con nosotros el evento http josesanjuan es blog s Nuestro agradecimiento por estar siempre Sin Comentarios Apoyar nuestro proyecto HONDA Necesitamos vuestro voto noviembre 3 2015 en Noticias Entrar en esta web rellenar el formulario y para botar y apoyar nuestro PROYECTO http www hondatuproyectonuestroproyecto com sumate detalle php id 137 Necesitamos vuestra colaboración Muchas gracias Sin Comentarios X Congreso Nacional Cornelia de Lange octubre 28 2015 en Noticias Como sabéis los días 23 24 y 25 de Octubre de 2015 hemos celebrado el X Congreso Nacional CientíficoFamiliar de Cornelia de Lange Nos acompañaron en la inauguración Dña Paloma Casado Subdirectora Gral Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad Servicios sociales e Igualdad Don Ramiro de Muslera Maesso Consejero Técnico del Real Patronato sobre Discapacidad Don Jorge Jiménez de Cisneros Director Gral De Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid Dña M Elena Escalante Delegada de Feder Madrid Ejerciendo de anfitriona del evento y en representación de la Universidad Francisco de Vitoria Dña Maite Iglesias Badiola Decana de la Facultad de Ciencias Biosanitarias en Madrid lugar donde se efectuaron las ponencias de los profesionales de primerísimo nivel internacional Destacamos además la presencia del Dr Angelo Selicorni Clínica Pediátrica Monza Italia Dr Ian Krantz Genética Humana Filadelfia EEUU y Dr Frank Kaiser Lübeck Alemania a quienes agradecemos que se hayan desplazado desde sus países de origen para estar con nosotros y brindarnos las exposiciones sobre Cornelia de Lange cada uno desde su especialidad Asistieron el Dr Paulino Gómez Puertas del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa Madrid la Dra Ethel Queralt Badía Instituto Idibell Hospitalet de Llobregat Barcelona Agradecemos la presencia del Dr Pablo Lapunzina Badía del INGEMM Hospital La Paz Madrid que ha venido a saludarnos y visitar a los profesionales ponentes Y como no agradecer por supuesto a nuestros profesionales de referencia el Dr Feliciano Ramos Fuentes y el Dr Juan Pie Juste ambos del Hospital Lozano Blesa Zaragoza

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  • Boletin AESCdL nº 12 | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    dice 10 enero 2014 a las 19 41 Que bonito quedo el boletin monografico de nuesto VIII Congreso en el que hasta el tiempo nos acompaño para compartir con las familias una visita turistica Gracias a todas las familias asistentes a los organizadores a los doctores a las voluntarias a Eduardo a nuestro querido fotografo que tan guapos nos saca a todos los que estan con nosotros aumque sea en la distancia Carmina Deja un comentario Cancelar respuesta Tu dirección de correo electrónico no será publicada Los campos necesarios están marcados Nombre Correo electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar Suscribirse Añadir a Google Últimas publicaciones Estadísticas Total visitas 85251 Visitas hoy 95 Visitantes conectados 2 Usuarios conectados 0 Categorías Actividades 20 Boletines 9 Cuentas memorias 2 Noticias 32 Sin categoría 27 Comentarios recientes Oscar en Apoyar nuestro proyecto HONDA Necesitamos

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  • Sin categoría | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    las Autoridades Civiles de Alcalá la Real así como a los máximos responsables de la política de nuestra Ciudad por su presencia y colaboración A Miembros de Cruz Roja y Protección Civil a todo el voluntariado por su dedicación y ayuda a las empresas patrocinadoras de Alcalá la Real que voluntariamente han querido colaborar y que gracias a su aportación se ha podido materializar este evento y muy especialmente a jugadores as árbitros y entrenadores Y por supuesto a todas y cada una de las personas que en éste día se desplazaron con sus hijos a las instalaciones deportivas colaborando no sólo presencialmente sino aportando su granito de arena a una hucha solidaria cuya recaudación fue de 579 90 euros con una afluencia en torno a las 900 a 1 000 personas Mil gracias a todos hoy por mí mañana por ti Un fuerte abrazo a Cándido Perez Berlanga padre de afectado organizador del evento y Vicepresidente de la Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange Gracias Cándido por el esfuerzo realizado en beneficio de todos para lograr que vayamos dejando de ser invisibles TODOS SOMOS RAROS Y UNICOS 5 de marzo 2014 Sin Comentarios Dia Internacional de las Enfermedades Raras 2014 video oficial febrero 22 2014 en Sin categoría Sin Comentarios Candido Perez en el Parlamento de Andalucia febrero 18 2014 en Sin categoría Hoy 18 de febrero 2014 En un acto en el Parlamento de Andalucía con varias autoridades muy importantes con motivo del día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el próximo 28 de febrero Hoy día 18 de febrero un mes raro cada cuatro años es raro como raras son las enfermedades Acto oficial en el Parlamento de Andalucía LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DEL SINDROME CORNELIA DE LANGE en manos de su Vicepresidente Cándido Pérez

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  • Festival We Solidario en tiempo real | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    se podrá ver en el mundo entero vía online El URL donde se emitirá es este enlace http www wouzee com es video 37421 Los datos de transmisión son Servidor rtmp publish g wouzee com 1935 originpremium Secuencia mp4 42885 1410447536120 Codificación a 1Mb y una limitación de 1000 usuarios simultáneos Si quieres compartirlo Sin Comentarios Boletin AESCdL nº 13 26 de Octubre Cursa para la Esperanza Deja un comentario Cancelar respuesta Tu dirección de correo electrónico no será publicada Los campos necesarios están marcados Nombre Correo electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar Suscribirse Añadir a Google Últimas publicaciones Estadísticas Total visitas 85251 Visitas hoy 95 Visitantes conectados 2 Usuarios conectados 0 Categorías Actividades 20 Boletines 9 Cuentas memorias 2 Noticias 32 Sin categoría 27 Comentarios recientes Oscar en Apoyar nuestro proyecto HONDA Necesitamos vuestro voto juanj en Aprobada una

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  • Por mil razones 2014 | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    su portal de empleo y formación para personas con discapacidad VER VIDEO Si quieres compartirlo 1 Comentario Video del dia de las Enfermedades raras de Casariche Sevilla IX Congreso Nacional de La Asociación Española Síndrome Cornelia de Lange Una opinión sobre Por mil razones 2014 cristina lopez dice 22 abril 2014 a las 14 22 me parece genial toda iniciativa para los discapacitados y sus familias una mejor mas libre autonoma ahora ojala mi hija pudiera trabajar para ser feliz y sobre todo sentirse plena igual q los demás graciasssss Deja un comentario Cancelar respuesta Tu dirección de correo electrónico no será publicada Los campos necesarios están marcados Nombre Correo electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar Suscribirse Añadir a Google Últimas publicaciones Estadísticas Total visitas 85251 Visitas hoy 95 Visitantes conectados 2 Usuarios conectados 0 Categorías Actividades 20 Boletines 9

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  • Video del dia de las Enfermedades raras de Casariche (Sevilla) | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    quieres compartirlo 1 Comentario Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Casariche Sevilla Por mil razones 2014 Una opinión sobre Video del dia de las Enfermedades raras de Casariche Sevilla JOHANA MENDIVELSO dice 11 mayo 2014 a las 6 13 Que bendicion que existan en españa espero estar mas conectada y agradezco informacion mi hijo tiene 5 años Felicidades Deja un comentario Cancelar respuesta Tu dirección de correo electrónico no será publicada Los campos necesarios están marcados Nombre Correo electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar Suscribirse Añadir a Google Últimas publicaciones Estadísticas Total visitas 85251 Visitas hoy 95 Visitantes conectados 2 Usuarios conectados 0 Categorías Actividades 20 Boletines 9 Cuentas memorias 2 Noticias 32 Sin categoría 27 Comentarios recientes Oscar en Apoyar nuestro proyecto HONDA Necesitamos vuestro voto juanj en Aprobada una moción conjunta en el

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  • Jornada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Casariche (Sevilla) | Asociación española del síndrome Cornelia de Lange
    repartido folletos de las respectivas asociaciones por el Ayuntamiento Consultorio Médico Instituto han pegado carteles por el pueblo etc Se han entrevistado con el Director del Centro para explicarle las características especiales de los niños y la importancia que tiene que ellos lo transmitan al alumnado para una correcta integración Han ido al Colegio donde asisten los niños para pedirle a los profesores que hablaran del día de las Enfermedades Raras y del síndrome de cada compañero con gran compromiso por parte de los profesionales Han organizado un acto en el Teatro Municipal con colaboración del Ayuntamiento proyectando el video de FEDER y otro video con los niños en su día a día explicando ellas el gran sacrificio que nuestro héroes hacen para conseguir metas diariamente Han contado con la actuación de un cuenta cuentos refiriéndose a las enfermedades y han logrado que toda esta información sea publicada en un periódico digital Tesselas de Ventippo Después de hacer una enumeración de la GRAN LABOR realizada nos damos cuenta que lo más importante es que lograron HACERNOS VISIBLES Tomamos la frase de FEDER de este año TODOS SOMOS RAROS Y TODOS SOMOS UNICOS Gracias CASARICHE Si quieres compartirlo Sin Comentarios CENA BENÉFICA DE FEDER CATALUÑA Video del dia de las Enfermedades raras de Casariche Sevilla Deja un comentario Cancelar respuesta Tu dirección de correo electrónico no será publicada Los campos necesarios están marcados Nombre Correo electrónico Web Copy This Password Type Or Paste Password Here Comentario Puedes usar las siguientes etiquetas y atributos HTML a href title abbr title acronym title b blockquote cite cite code del datetime em i q cite strike strong Recibir un email con los siguientes comentarios a esta entrada Recibir un email con cada nuevo post Nuestros niños Eventos programados No hay eventos programados View Calendar

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