archive-es.com » ES » D » DGENES.ES

Total: 327

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • Asociación Dgenes
    Trabajo Calendario D Genes Conoce toda nuestra cartera de actividades y únete Noticias 13 02 2016 Éxito del I Encuentro de Familias X Frágil organizado por D Genes en Totana Éxito del I Encuentro de Familias X Frágil organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D Genes con el objetivo de generar un espacio de convivencia donde comp 12 02 2016 PcCOMPONENTES COLABORA CON EL BALÓN SOLIDARIO DE D GENES Y AELIP HOY Y MAÑANA EN LA TIENDA DE ALHAMA DE MURCIA SE PODRÁN COMPRAR BALONES SOLIDARIOS 12 02 2016 MEDIO CENTENAR DE PERSONAS PARTICIPAN MAÑANA EN TOTANA EL I ENCUENTRO DE FAMILIAS X FRÁGIL Alrededor de medio centenar de personas participarán mañana en Totana en el I Encuentro de Familias X Frágil una jornada que servirá para que afectad 08 02 2016 EL OLÍMPICO DE TOTANA CONTRIBUYE A DAR VISIBILIDAD A LAS ENFERMEDADES RARAS El Olímpico de Totana colabora con la Asociación de Enfermedades Raras D Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP con motivo de la c 04 02 2016 EL PRÓXIMO 13 DE MARZO TENDRÁ LUGAR LA IV MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS EN CARAVACA DE LA CRUZ Un año más se va a celebrar la Marcha por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz organizada por la Asociación Deportiva de Singla y la 04 02 2016 D GENES ORGANIZA UN AMPLIO PROGRAMA DE ACTIVIDADES PARA CONMEMORAR EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS La Asociación de Enfermedades Raras D Genes ha organizado un amplio programa de actividades con motivo del Día Mundial de las Enferme 04 02 2016 TOTANA ACOGERÁ EL PRÓXIMO 13 DE FEBRERO EL I ENCUENTRO DE FAMILIAS X FRÁGIL Totana acogerá el próximo 13 de febrero el I Encuentro de Familias X Frágil una jornada que servirá para

    Original URL path: http://www.dgenes.es/ (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • Quiénes Somos - Asociación Dgenes
    Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Quiénes Somos Quiénes Somos Quiénes somos Qué hacemos Historia breve Presentación servicios

    Original URL path: http://www.dgenes.es/quienes-somos.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • Historia breve - Asociación Dgenes
    de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Quiénes Somos Historia breve Historia breve La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo D Genes nace bajo la presidencia de Naca Eulalia Pérez de Tudela el 25 de Enero de 2008 Sita en la calle Estrecha nº4 de la población murciana de Totana está compuesta por padres familiares y profesionales de varios ámbitos con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras y sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen las ER Por todo ello desde esta entidad sin ánimo de lucro se pretenden emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras D Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER funcionando además como delegación murciana de dicha Federación bajo la dirección de Fina Martínez Y como miembro de FEDER la Asociación forma parte de

    Original URL path: http://www.dgenes.es/historia-breve.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • Qué nos motiva - Asociación Dgenes
    de Trabajo ER Colabora Reciclaje Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Quiénes Somos Qué nos motiva Qué nos motiva Pero por qué crear una institución por y para esta causa Los principales motivos y problemas que afectan a este colectivo de personas bien podrían reunirse en los siguientes puntos Falta de información sobre las enfermedades peregrinajes en busca de un diagnóstico y riesgos en los tratamientos Gran porcentaje en las ER de cronicidad degeneración e invalidez Ausencia de centros de referencia especialistas medicamentos y protocolos que resuelvan la incertidumbre del afectado Empobrecimiento debido a los grandes gastos en especialistas medicamentos etc Descoordinación entre profesionales de la salud y falta de experiencia en Enfermedades Raras Dificultades de comercialización y acceso de Medicamentos Huérfanos Gran impacto social y psicológico para las familias y afectados sumado al escaso apoyo social escolar y laboral Falta

    Original URL path: http://www.dgenes.es/nos-motiva.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • Nuestro logotipo - Asociación Dgenes
    Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Quiénes Somos Nuestro logotipo Nuestro logotipo Nuestro logotipo responde a un dibujo con un significado muy especial Elaborado por Naca Eulalia Pérez de Tudela cuando se funda la Asociación su sello de presentación es el fondo negro el cual representa la oscuridad que se experimenta al aterrizar en el mundo de las enfermedades raras Los seis colores que aparecen conformando una singular medialuna hacen referencia a la interculturalidad e intencionalidad que suponen dichas enfermedades pues como se suele decir para las enfermedades raras no hay condición de raza color dinero discriminación o selección alguna todos estamos dentro La delgada raya que aparece entre los colores simboliza la línea de la genética especialidad médica de mucha importancia para este mundo La separación entre los colores simboliza la búsqueda de esperanza a través de la investigación tanto

    Original URL path: http://www.dgenes.es/nuestro-logotipo.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • Organigrama - Asociación Dgenes
    Proyecto Terapia de la Amistad Grupos de Trabajo ER Colabora Reciclaje Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con

    Original URL path: http://www.dgenes.es/organigrama.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • Descarga de logotipos - Asociación Dgenes
    donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Quiénes Somos Descarga de logotipos Descarga de logotipos Logotipo D Genes Asociación de Enfermedades Raras Logotipo Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Enfermedades Raras Celia

    Original URL path: http://www.dgenes.es/descarga-logotipos.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • Presentación de los servicios - Asociación Dgenes
    de la Amistad Grupos de Trabajo ER Colabora Reciclaje Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Quiénes Somos Presentación de los servicios Presentación de los servicios Nuestras actuaciones van dirigidas a niños as jóvenes y adultos que padezcan enfermedades catalogadas como raras y otras problemáticas neurológicas psicomotrices autismo hiperactividad retraso mental audición y lenguaje etc También desarrollamos acciones dirigidas a familiares y entidades implicadas y relacionadas con las personas que padecen enfermedades raras y otras problemáticas La cartera de servicios de la que disponemos en la actualidad está conformada por las siguientes terapias y o ayudas Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras Servicio de Logopedia Servicio de Fisioterapia Servicio de Atención Psicológica Servicio de Hidroterapia y Rehabilitación Acuática Servicio de Respiro familiar Servicio de Estimulación C ognitiva Servicio de Reflexología Servicio de Estimulación Multisensorial Servicio de Atención Psicológoca on line

    Original URL path: http://www.dgenes.es/presentacion-servicios.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive



  •