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  • CERCA DE DOSCIENTAS PERSONAS PARTICIPAN HOY EN EL I CONGRESO DE X FRÁGIL Y EN EL I SIMPOSIUM DE PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO EN LA REGIÓN DE MURCIA, QUE SE CELEBRA EN EL CAMPUS DE LOS JERÓNIMOS DE LA UCAM
    de Murcia acoge hoy el I Congreso de X Frágil en la Región de Murcia y el I Simposium de Personas Sin Diagnóstico en la Región de Murcia organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D Genes con la colaboración de la UCAM la Federación Española de Síndrome X Frágil y Advanced Medical Projects En el acto inaugural que ha tenido lugar esta mañana se ha contado con la asistencia de la directora general de Planificación Investigación Farmacia y Atención al Ciudadano María Teresa Martínez Ros el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y D Genes Juan Carrión el coordinador del Grupo de trabajo de X Frágil de D Genes Fabián López y el presidente de la Asociación Española de X Frágil José Guzmán Más de 180 personas están participando en estas dos actividades organizadas por D Genes a través de los grupos de trabajo de X Frágil y de Personas Sin Diagnóstico Científicos médicos y profesionales que trabajan por mejorar la autonomía de los afectados han preparado un programa muy completo dirigido fundamentalmente a las familias y profesionales que trabajan en el abordaje integral del síndrome X Frágil y de las personas sin diagnóstico El presidente de FEDER y D Genes ha destacado que en el caso del Simposium de Sin Diagnóstico se ha insistido en que tener un diagnóstico es importante para poder afrontar mejor el convivir con una enfermedad rara Según el estudio publicado por FEDER la estimación para conseguir un diagnóstico de una enfermedad rara es de cinco años y muchas personas llegan incluso a fallecer sin conocerlo En este simposium ha destacado se ha puesto de manifiesto la necesidad de establecer protocolos que permitan una atención integral a las personas sin diagnóstico Durante la jornada matinal en el Congreso de X Frágil

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  • MÁS DE UN CENTENAR DE PERSONAS PARTICIPARÁN EN EL I CONGRESO DE X FRÁGIL EN LA REGIÓN DE MURCIA, QUE SE CELEBRARÁ EL PRÓXIMO 19 DE DICIEMBRE EN EL TEMPLO DE LOS JERÓNIMOS DE LA UCAM
    de X Frágil de esta entidad En el acto inaugural que tendrá lugar a las diez de la mañana está prevista la intervención del concejal de Deportes y Salud de Murcia José Felipe Coello la directora general de Planificación Investigación Farmacia y Atención al Ciudadano María Teresa Martínez Ros el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y D Genes Juan Carrión el coordinador del Grupo de trabajo de X Frágil de D Genes Fabián López y el presidente de la Asociación Española de X Frágil José Guzmán Posteriormente tendrá lugar una mesa redonda sobre avances en el diagnóstico y tratamiento en X Frágil con la participación del responsable de la Unidad de Genética Molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca HCUVA Guillermo Glover que hablará sobre El diagnóstico genético del Síndrome de X Frágil Cómo ha cambiado del siglo XX al XXI Por su parte María Ballesta de la Unidad de Genética Médica del HCUVA hablará sobre Síndrome de X Frágil actualización clínica e importancia del asesoramiento genético y Eduardo Martínez Salcedo lo hará sobre Manifestaciones neurológicas en el Síndrome de X Frágil Más tarde tendrá lugar otra mesa redonda en la que se abordará la importancia del movimiento asociativo en X Frágil con la participación del presidente de la Asociación Española de X Frágil José Guzmán el coordinador del grupo de trabajo X Frágil en D Genes Fabián López el presidente de la Asociación Andaluza de X Frágil José María Perales y el presidente de FEDER y D Genes Juan Carrión La jornada matinal concluirá con otra mesa redonda que servirá para analizar los avances en investigación y tratamiento en X Frágil en la que intervendrá el director de Advanced Medical Projects Antonio Molina con su ponencia Una

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  • EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA COLABORARÁ CON D´GENES EN LA CAMPAÑA DE RECOGIDA Y RECICLAJE DE TÓNERES
    de Trabajo ER Colabora Reciclaje Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA COLABORARÁ CON D GENES EN LA CAMPAÑA DE RECOGIDA Y RECICLAJE DE TÓNERES EL AYUNTAMIENTO DE TOTANA COLABORARÁ CON D GENES EN LA CAMPAÑA DE RECOGIDA Y RECICLAJE DE TÓNERES 14 12 2015 El Ayuntamiento de Totana va a colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrfias AELIP mediante un servicio de recogida en la retirada de cartuchos y tóneres para su posterior utilización en la fabricación de consumibles Además con este pequeño gesto se colabora con el medio ambiente y se recauda por los cartuchos usados a beneficio de ambas asociaciones implantadas en Totana Existen empresas que además de ser un hipotético proveedor de suministros de impresora y fax también se encargan de la

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  • SU MAJESTAD LA REINA CONOCE LAS PROPUESTAS DE FEDER CUYA PRIORIDAD SERÁ EL TRABAJO EN RED PARA 2016
    CUYA PRIORIDAD SERÁ EL TRABAJO EN RED PARA 2016 10 12 2015 Su Majestad la Reina ha mantenido esta semana una reunión de trabajo con la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER En esta ocasión la organización ha podido trasladar a Su Majestad las principales líneas de acción que han motivado su trabajo en 2015 y las prioridades que abordarán de cara a 2016 Concretamente de cara al próximo año FEDER tiene como objetivo garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan ha anotado Juan Carrión presidente de FEDER que es también presidente de D Genes En esta ocasión Su Majestad la Reina ha podido conocer las nuevas instalaciones donde FEDER desarrolla su labor Un espacio cedido por la Real e Ilustre Junta de Damas de Honor y Mérito con quienes Doña Letizia también ha podido compartir este encuentro De esta forma Madrid ha acogido una cita llena de análisis compromiso y responsabilidad con los más de tres millones de personas que conviven con estas patologías en nuestro país En este encuentro Su Majestad ha podido conocer el plan de trabajo de la organización que de cara a los próximos años busca configurar un modelo sociosanitario en donde viaje el conocimiento y cuando sea imprescindible permita la movilidad de las personas allá donde se localice la experiencia ha puntualizado Carrión para lo cual es indispensable trabajar la coordinación entre la Administración nacional y autonómica profesionales y pacientes bajo una perspectiva de Trabajo en Red En este marco el presidente de FEDER así como su Junta Directiva han querido reiterar su agradecimiento a Su Majestad por su notable implicación con todas las personas con enfermedades de baja prevalencia con el movimiento asociativo

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  • Apoyo solidario renueva su convenio de colaboración con D'Genes
    la Amistad Grupos de Trabajo ER Colabora Reciclaje Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias Apoyo solidario renueva su convenio de colaboración con D Apoyo solidario renueva su convenio de colaboración con D 09 12 2015 La empresa Apoyo Solidario se ha comprometido a través de la renovación del convenio que ya mantenía dicha entidad con D Genes a realizar una campaña de telemarketing en todo el territorio español que beneficiará a D Genes tanto en visibilidad como en una colaboración económica mensual que permitirá seguir mejorando la calidad de vida de las personas con una Enfermedad Rara y a sus familias a través de la cartera de servicios qué viene prestando la Entidad información y orientación psicología fisioterapia logopedia hidroterapia reflexología estimulación cognitiva y estimulación multisensorial D Genes agradece la implicación de la empresa Apoyo Solidario por su colaboración e

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  • D´GENES ESTUVO PRESENTE EN LAS II JORNADAS UNIVERSITARIAS DE VOLUNTARIADO UCAM
    1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias D GENES ESTUVO PRESENTE EN LAS II JORNADAS UNIVERSITARIAS DE VOLUNTARIADO UCAM D GENES ESTUVO PRESENTE EN LAS II JORNADAS UNIVERSITARIAS DE VOLUNTARIADO UCAM 06 12 2015 La Asociación de Enfermedades Raras D Genes estuvo presente el pasado 4 de diciembre en las II Jornadas

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/12/06/dgenes-estuvo-presente-ii-jornadas.asp (2016-02-15)
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  • D´GENES ESTUVO PRESENTE EN LA SEMANA DEL VOLUNTARIADO EN ALHAMA DE MURCIA
    Sensibilización en Centros Educativos Descubriendo las Enfermedades Raras Proyecto Terapia de la Amistad Grupos de Trabajo ER Colabora Reciclaje Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias D GENES ESTUVO PRESENTE EN LA SEMANA DEL VOLUNTARIADO EN ALHAMA DE MURCIA D GENES ESTUVO PRESENTE EN LA SEMANA DEL VOLUNTARIADO EN ALHAMA DE MURCIA 03 12 2015 La Asociación de Enfermedades Raras D Genes estuvo presente en los actos organizados en Alhama de Murcia con motivo del Día del Voluntariado En la plaza de la Constitución se instalaron en días pasados casetas informativas para que las asociaciones participantes pudieran dar a conocer el trabajo que desarrollan La delegación de D Genes en Alhama de Murcia contó con su stand en el que ofreció información sobre los servicios que prestan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/12/03/dgenes-estuvo-presente-semana-voluntariado.asp (2016-02-15)
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  • EL I CONGRESO DE X FRÁGIL EN LA REGIÓN DE MURCIA SE CELEBRARÁ EL PRÓXIMO 19 DE DICIEMBRE EN EL TEMPLO DE LOS JERÓNIMOS DE LA UCAM
    de Deportes y Salud de Murcia José Felipe Coello y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y D Genes Juan Carrión Posteriormente tendrá lugar una mesa redonda sobre avances en el diagnóstico y tratamiento en X Frágil con la participación del responsable de la Unidad de Genética Molecular del Centro de Bioquímica y Genética Clínica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca HCUVA Guillermo Glover que hablará sobre El diagnóstico genético del Síndrome de X Frágil Cómo ha cambiado del siglo XX al XXI Por su parte María Ballesta de la Unidad de Genética Médica del HCUVA hablará sobre Síndrome de X Frágil actualización clínica e importancia del asesoramiento genético Eduardo Martínez Salcedo lo hará sobre Manifestaciones neurológicas en el Síndrome de X Frágil y Clara Serna odontopediatra de la Clínica Vélez y Lozano de Murcia presentará su ponencia Sonrisas sanas en el SFX Más tarde tendrá lugar otra mesa redonda en la que se abordará la importancia del movimiento asociativo en X Frágil con la participación del presidente de la Asociación Española de X Frágil José Guzmán el coordinador del grupo de trabajo X Frágil en D Genes Fabián López y el presidente de FEDER y D Genes Juan Carrión La jornada matinal concluirá con otra mesa redonda que servirá para analizar los avances en investigación y tratamiento en X Frágil en la que intervendrá el director de Advanced Medical Projects Antonio Molina con su ponencia Una estrategia para el desarrollo de nuevos fármacos para el tratamiento de FXS regreso al futuro Por su parte Yolanda de Diego Otero coordinadora del grupo INTRAM CTS 546 UGC Salud Mental IBIMA hablará sobre Retos actuales en la investigación traslacional de nuevos fármacos para el Síndrome de X Frágil Por la tarde el programa se retomará con una

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