archive-es.com » ES » D » DGENES.ES

Total: 327

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • EL CALENDARIO D´GENES 2016 YA ESTÁ A LA VENTA
    SE DESTINARÁN AL MANTENIMIENTO DEL CENTRO MULTIDISCIPLINAR CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA La Asociación de Enfermedades Raras D Genes ha editado su calendario solidario 2016 una iniciativa con la que además de recaudar fondos para esta entidad pretende dar visibilidad a la realidad de las patologías poco frecuentes El presidente de D Genes Juan Carrión Tudela acompañado por el alcalde de Totana Juan José Cánovas han presentado este calendario En la presentación han estado asimismo Lina López una de las coordinadoras de esta iniciativa así como Morerica Galán y Encarna Ponce que han colaborado desinteresadamente con el cuento y las fotografías que acompañan el calendario respectivamente Éste tiene como hilo conductor un relato de la escritora Morerica Galán titulado Los doce reinos de manera que cada mes va acompañado por un fragmento de este cuento y una fotografía de niños que padecen alguna enfermedad rara o están sin diagnosticar junto a profesionales del Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela Juan Carrión apeló a la solidaridad de la que siempre hacen gala los totaneros y les animó a adquirir este calendario solidario cuyos beneficios se destinarán al mantenimiento del Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela y a la amplia cartera de servicios que en él se prestan para mejorar la calidad de vida de personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia En este sentido comentó que en dicho centro más de ciento treinta personas reciben atención directa de lunes a viernes y además se presta también atención especializada de manera que están representadas más de 85 enfermedades raras diferentes Carrión ha mostrado su agradecimiento a Morerica Galán por su bello relato así como a Encarna Ponce de quien ha destacado que con sus fotografías ha sabido cumplir el objetivo de sensibilizar hacia las enfermedades raras Lina López ha querido

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/11/04/calendario-dgenes-2016-esta-a.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive


  • LA SECRETARIA DE ESTADO DE SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD VISITA EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR “CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA”
    máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias LA SECRETARIA DE ESTADO DE SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD VISITA EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA LA SECRETARIA DE ESTADO DE SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD VISITA EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA 29 10 2015 La secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad Susana Camarero ha visitado el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela de Totana en el marco de un viaje de dos días a la Región de Murcia donde está visitando diferentes asociaciones y entidades de carácter social Acompañada del presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras Juan Carrión y la presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP Naca Eulalia Pérez de Tudela ha visitado las instalaciones y ha podido conocer la cartera de servicios que allí se prestan para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por patologías poco frecuentes entre los que figuran información y orientación sobre enfermedades poco frecuentes logopedia fisioterapia atención psicológica rehabilitación acuática estimulación cognitiva reflexología estimulación multisensorial atención psicológica on line y atención jurídica on line Además Camarero ha conversado con algunos de los usuarios y ha recibido un ejemplar del calendario que realiza la asociación D Genes La visita ha contado también con la presencia del alcalde de Totana Juan José Cánovas y otros concejales de la Corporación municipal quienes han recibido previamente a la secretaria de Estado de Servicios Sociales e Igualdad en el Ayuntamiento Asimismo también han asistido la secretaria general de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades Sandra Martínez y el director gerente

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/10/29/secretaria-estado-servicios-sociales-e.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • D´GENES PARTICIPA EN LA PLANIFICACIÓN DE ACTIVIDADES CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LORCA
    Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias D GENES PARTICIPA EN LA PLANIFICACIÓN DE ACTIVIDADES CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LORCA D GENES PARTICIPA EN LA PLANIFICACIÓN DE ACTIVIDADES CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN LORCA 28 10 2015 EL 3 DE DICIEMBRE SE DESARROLLARÁN EN DICHO MUNICIPIO ACTIVIDADES CONMEMORATIVAS DE ESTA EFEMÉRIDE Y DE SENSIBILIZACIÓN La coordinadora de la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D Genes en Lorca Jessica Martínez ha mantenido esta semana una reunión con representantes de distintas asociaciones del municipio entre los que se encontraban el presidente de la Asociación de Discapacitados Físicos de Lorca ASDIFILOR José Luis Llamas y el presidente de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Lorca AEMAIII Francisco José del Vas El objetivo de dicha reunión que tuvo lugar el pasado martes 27 de octubre era la puesta en común y planificación de las actividades conmemorativas del Día Internacional de las Personas con Discapacidad en Lorca que

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/10/28/dgenes-participa-planificacion-actividades-motivo.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • EL PRESIDENTE DE LA ORGANIZACIÓN MEXICANA DE ENFERMEDADES RARAS VISITÓ EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR "CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA"
    coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias EL PRESIDENTE DE LA ORGANIZACIÓN MEXICANA DE ENFERMEDADES RARAS VISITÓ EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA EL PRESIDENTE DE LA ORGANIZACIÓN MEXICANA DE ENFERMEDADES RARAS VISITÓ EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA 27 10 2015 El Presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras OMER visitó recientemente el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela Navarro estuvo acompañado durante la visita por otros compatriotas que participaron en el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras celebrado del 15 al 18 de octubre en Murcia El presidente de OMER es padre de una niña afectada por Mucopolisacaridosis y precisamente su mujer fue uno de los tres testimonios que se pudieron escuchar en la jornada inaugural del congreso Durante su visita estuvieron acompañados por la responsable del Centro y presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP Naca Eulalia Pérez de Tudela así como por otros trabajadores de ambas entidades quienes les explicaron la amplia cartera de servicios que en él se prestan entre

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/10/27/presidente-organizacion-mexicana-enfermedades-raras.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • D'GENES ESTUVO PRESENTE EN LA FERIA DE VOLUNTARIADO DE LA UNIVERSIDAD DE MURCIA
    Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias D GENES ESTUVO PRESENTE EN LA FERIA DE VOLUNTARIADO DE LA UNIVERSIDAD DE MURCIA D GENES ESTUVO PRESENTE EN LA FERIA DE VOLUNTARIADO DE LA UNIVERSIDAD DE MURCIA 27 10 2015 REPRESENTANTES DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS ESTUVIERON PRESENTES EN LA FERIA DE VOLUNTARIADO QUE TUVO LUGAR EL PASADO 21 DE OCTUBRE La Asociación de Enfermedades Raras D Genes estuvo presente en la Feria de Voluntariado de la Universidad de Murcia UMU La asociación dispuso de un stand informativo en la Feria del Voluntariado que tuvo lugar el pasado 21 de octubre en el Centro Social de Espinardo desde el que se dio información sobre todos los servicios y actividades que se vienen desarrollando para ayudar y mejorar la calidad de vida de los afectados por algún tipo de patología poco frecuente Durante la feria se pudo comprobar el interés mostrado por muchos jóvenes

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/10/27/dgenes-estuvo-presente-feria-voluntariado.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • EL SECRETO DEL ÉXITO DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
    Todos los que desde hace tantos años estamos vinculados a estas patologías reservamos esos días de octubre en nuestras agendas porque sabemos que a la calidad de los contenidos se suma siempre la sensación de estar en un encuentro en donde lo humano es lo más importante Ese es el secreto del éxito de un modelo de trabajo que habría que patentar la perfecta combinación entre lo afectivo y lo científico No es casualidad que D Genes y AELIP se identifiquen como una familia una familia en la que por cierto todos tenemos cabida La sociedad empieza a ser consciente de lo que estos colectivos están significando para todas las personas con enfermedades minoritarias en España Es difícil encontrar parangón a su capacidad de convocatoria de organización y de promoción de la atención socio sanitaria y de la investigación Aunque las cifras siempre parezcan frías en este caso por los motivos antes apuntados no lo son el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras ha acogido a más de 500 personas que han estado presentes en la espectacular sede del Congreso han acudido desde diferentes comunidades autónomas españolas y también desde otros países Brasil Portugal o Venezuela De igual forma 256 personas de 16 países distintos han seguido el Congreso durante estos 3 intensos días a través de Internet Además 80 ponentes de gran nivel han participado y 120 grupos de investigadores han mostrado sus avances en distintas áreas a través de pósteres y comunicaciones En total ha habido 66 representantes de asociaciones de enfermedades raras No conocemos ningún congreso capaz de movilizar a tantas personas de tantos lugares con un único fin debatir sobre cómo mejorar la situación de quienes tienen una enfermedad poco frecuente Y tampoco sabemos de ningún grupo como el conformado por los asociados de D Genes y de AELIP capaces de llevar el éxito con tanta modestia y tanta naturalidad La enorme repercusión en los medios de comunicación y las declaraciones que sus representantes han hecho en ellos confirman tanto una cosa como la otra No menos importante es el hecho de que el Congreso haya contado como en ediciones anteriores con otros eventos paralelos orientados al conocimiento de enfermedades específicas Nos referimos al III Simposium Internacional de Lipodistrofias al I Simposium Internacional de Familiares y Afectados de Ehler Danlos y al I Encuentro de Familiares y Afectados de Nemalínica Es sencillo decirlo pero seguro que pocos pueden imaginar el trabajo que implica la organización y la gestión conjuntas de foros con tanto impacto social y científico En este mismo sentido sería injusto olvidar el excelente trabajo de los profesionales y de los voluntarios de las asociaciones organizadoras Especial mención merecen quienes con mimo paciencia e interés atendieron durante estos días a los niños y a las niñas que acudieron con sus familias al Congreso Aunque ellos no se diesen cuenta todos pudimos percibir la gran labor desarrollada La vinculación por primera vez de una institución universitaria en estos congresos tiene un valor que va más

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/10/26/secreto-exito-viii-congreso-nacional.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • EL OLÍMPICO DE TOTANA ENTREGA UNA CAMISETA FIRMADA POR LA PLANTILLA A D´GENES
    40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias EL OLÍMPICO DE TOTANA ENTREGA UNA CAMISETA FIRMADA POR LA PLANTILLA A D GENES EL OLÍMPICO DE TOTANA ENTREGA UNA CAMISETA FIRMADA POR LA PLANTILLA A D GENES 26 10 2015 EL CLUB TOTANERO LUCE EN SU CAMISETA ESTA TEMPORADA LOS LOGOS DE D GENES Y AELIP El Olímpico de Totana hizo entrega recientemente a miembros de la directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D Genes de una camiseta firmada por la plantilla del equipo El presidente de D Genes y FEDER Juan Carrión Tudela acompañado por otros miembros de la directiva de esta asociación recogió de manos del presidente del Olímpico de Totana Juan Miguel Nicolás Méndez dicha camiseta un sencillo gesto con el que desde el club totanero se aprovechaba para realizar un reconocimiento a la labor que estas entidades realizan en favor de las personas afectadas por patologías poco frecuentes El Olímpico de Totana está colaborando esta temporada en dar visibilidad a las enfermedades raras El club totanero lleva en

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/10/26/olimpico-totana-entrega-camiseta-firmada.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • LA PEÑA BARCELONISTA DE MACISVENDA COLABORARÁ CON LAS ENFERMEDADES RARAS
    de la Amistad Grupos de Trabajo ER Colabora Reciclaje Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias LA PEÑA BARCELONISTA DE MACISVENDA COLABORARÁ CON LAS ENFERMEDADES RARAS LA PEÑA BARCELONISTA DE MACISVENDA COLABORARÁ CON LAS ENFERMEDADES RARAS 26 10 2015 HA ORGANIZADO UNA COMIDA SOLIDARIA A BENEFICIO DE D GENES Y FEDER EL PRÓXIMO 14 DE NOVIEMBRE La Peña Barcelonista de Macisvenda colaborará con la Asociación de Enfermedades Raras D Genes y la delegación en Murcia de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER El próximo 14 de noviembre la Peña Barcelonista de esta pedanía de Abanilla ha organizado una comida solidaria a beneficio de las enfermedades raras Desde D Genes y FEDER quieren agradecer a la Peña Barcelonista de Macisvenda esta iniciativa que además de permitir recaudar fondos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por patologías poco

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2015/10/26/pena-barcelonista-macisvenda-colaborara-enfermedades.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive



  •