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  • EL PROGRAMA DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS ANALIZARÁ LOS ÚLTIMOS AVANCES EN LA MATERIA Y OTROS ASPECTOS DE INTERÉS EN EL CAMPO DE LAS PATOLOGÍAS POCO FRECUENTES
    testimonio de personas que conviven con una enfermedad rara Ya por la tarde se llevarán a cabo dos mesas redondas una sobre actualización en enfermedades raras en la que se hablará sobre el síndrome de Cornelia Lange Displasia ectodérmica hipohidrótica Porfiria aguda intermitente y Síndrome de cach VWM y otra sobre acceso y financiación a medicamentos huérfanos Al día siguiente la jornada se iniciará con una mesa redonda sobre nuevas aproximaciones para la investigación en la que se explicará qué es la Lipasa Ácida Lisosomal se hablará sobre aplicaciones del modelado molecular en el contexto de las enfermedades raras o de nuevos modelos para el estudio de las patologías poco frecuentes Además se abordará el papel de la atención temprana en niños con síndromes raros y sus familias Posteriormente habrá otra mesa redonda en la que se analizarán los últimos avances en lipodistrofias y en la que habrá ponencias sobre Síndromes progeroides de los modelos animales a la terapia génica Lipodistrofias parcial adquirida mecanismos inmunológicos y búsqueda de genes causales y Estudio transcripcional de BSCL2 en el sistema nervioso central en seres humanos Qué nos cuenta la seipina Celia Posteriormente se tratará acerca de la importancia de la participación de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud Español y sobre la nueva imagen de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos en la red Asimismo ya por la tarde habrá intervenciones sobre Heterogeneidad genética en epilsepsias diagnóstico molecular por secuencia masiva y Acceso real a diagnóstico y tratamiento un derecho para más de tres millones de personas La repercusión mediática de las enfermedades raras en los medios de comunicación también tendrá su análisis en esta jornada de manera que se hablará del tránsito de la información a la sensibilización del análisis del mensaje y discurso político

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  • UN TOTAL DE 120 COMUNICACIONES SE RECIBEN PARA EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
    El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias UN TOTAL DE 120 COMUNICACIONES SE RECIBEN PARA EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS UN TOTAL DE 120 COMUNICACIONES SE RECIBEN PARA EL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS 28 09 2015 COMO NOVEDAD ESTE AÑO EL COMITÉ ORGANIZADOR Y CIENTÍFICO CONCEDERÁ TRES PREMIOS A LOS MEJORES TRABAJOS PRESENTADOS Un total de 120 pósters y comunicaciones se han recibido para el VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se va a celebrar del 15 al 18 de octubre en Murcia Las comunicaciones se podían hacer llegar hasta el pasado 18 de septiembre Como novedad este año el Comité Organizador y Científico del Congreso entregará tres premios económicos entre los mejores trabajos recibidos El fallo se emitirá durante el acto de clausura del Congreso y se otorgará un primer premio dotado con 500 euros un segundo de 300 euros mientras que el tercer premio recibirá 200 euros El número máximo de autores en una comunicación no puede superar las cinco personas Los trabajos presentados tenían que ser originales e inéditos y versar sobre enfermedades raras La defensa del póster será realizada a pie del mismo y ante una persona designada fijándose la fecha de la defensa con el tiempo suficiente Además los autores permiten a la organización la publicación de los resúmenes El año pasado se recibieron 121 posters al VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras en la primera edición de este foro sobre patologías poco frecuentes en que se podían presentar comunicaciones El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebrará del 15 al 18 de octubre bajo el lema Aunando experiencias promoviendo realidades Está organizado

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  • D´GENES INAUGURA SU NUEVA SEDE EN CEHEGÍN
    Juan Carrión Tudela la concejala de Servicios Sociales Antonia Fernández Nieto y el coordinador de la Asociación en el Noroeste Pascual Donate también han estado colaboradoras como Mari Carmen Llorente El pasado mes de agosto se firmó esta cesión de uso que ahora ve la realidad mediante un convenio entre el Ayuntamiento y esta Asociación y servirá de referencia para los otros municipios de la comarca como Moratalla Calasparra Bullas y Caravaca de la Cruz Esta nueva delegación de D Genes tendrá a Pascual Donate como coordinador La duración de esta cesión según el convenio firmado será un año con posibilidad de prórroga hasta un máximo de 4 años El nuevo local tendrá un horario de atención los martes y jueves de 9 30 a 13 30 También se puede contactar a través de los teléfonos 968743287 y 696141708 Con la apertura de esta nueva delegación en Cehegín para toda la comarca D Genes pretende que todas aquellas personas que estén afectadas por una enfermedad poco frecuente o en proceso de diagnóstico así como sus familias sepan que no están solas y puedan conocer los servicios y la labor que presta la asociación cuya sede central se encuentra en Totana donde dispone del Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela al que acuden usuarios de toda la Región de Murcia También otro de sus objetivos es sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponene las más de 7 000 enfermedades Raras que hay según el Organismo Mundial de la Salud así como crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos afectados para evitar el aislamiento social El alcalde de Cehegín tuvo palabras de agradecimiento y aliento para esta Asociación que nace con la vocación de ayuda a los demás y nosotros desde este Ayuntamiento hemos

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  • Noticias
    de noticias D Genes ER Noticias 23 09 2015 SU MAJESTAD LA REINA DOÑA LETIZIA ACEPTA LA PRESIDENCIA DE HONOR DEL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la petición de Presidencia de Honor del VIII Congreso Nacional de Enfer 23 09 2015 MANUALIDADES SOLIDARIAS CON LAS ENFERMEDADES RARAS MARÍA DOLORES MANZANARES HA ELABORADO DIFERENTES MANUALIDADES QUE POSTERIORMENTE HA VENDIDO DE FORMA SOLIDARIA CON LA COLABORACIÓN DEL BAR D TONYS DE PUERTO DE MAZARRÓN Y QUE HA PERMITIDO RECAUDAR 510 EUROS DESTINADOS A D GENES 23 09 2015 UN TOTAL DE 34 REPRESENTANTES DE ASOCIACIONES ASISTIRÁN BECADOS AL VIII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS QUE TENDRÁ LUGAR EN MURCIA DEL 15 AL 18 DE OCTUBRE Un total de 34 representantes de asociaciones asistirán becados al VIII Congre 19 09 2015 LA VÍA DE AIKI SOLIDARIA CON D GENES UN GRUPO DE NIÑOS DISFRUTA DE UN TALLER DE MANUALIDADES 19 09 2015 MÁS DE DOSCIENTAS PERSONAS ASISTEN EN ALHAMA DE MURCIA AL ESPECTÁCULO A LA DE TRES SOLIDARIO CON LAS ENFERMEDADES RARAS EL DINERO RECAUDADO 565 EUROS IRÁ DESTINADO AL MANTENIMIENTO DE LA DELEGACIÓN DE D GENES EN ESTE MUNICIPIO 18 09 2015 LA VÍA DE AIKI COLABORA CON D GENES MEDIANTE UN TALLER DE MANUALIDADES DIRIGIDO A NIÑOS TENDRÁ LUGAR MAÑANA SÁBADO 19 DE SEPTIEMBRE 17 09 2015 D GENES SUSCRIBE UN CONVENIO DE COLABORACIÓN CON EL COLEGIO DE TRABAJADORES SOCIALES DE LA REGIÓN DE MURCIA La Asociación de Enfermedades Raras D Genes ha firmado un convenio de colaboración con el Colegio de Trabajadores Sociales de la Regi 17 09 2015 NOCHE DE MAGIA Y HUMOR EN EL TEATRO DEL CINE VELASCO DE ALHAMA DE MURCIA A BENEFICIO DE LAS ENFERMEDADES RARAS El teatro Cine Velasco de Alhama de Murcia acogerá mañana viernes

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  • LAS ENFERMEDADES RARAS PRESENTES EN EL NOU CAMP - Asociación Dgenes
    con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias LAS ENFERMEDADES RARAS PRESENTES EN EL NOU CAMP LAS ENFERMEDADES RARAS PRESENTES EN EL NOU CAMP 05 02 2009 19 07 00 El próximo domingo día 8 de febrero desde la explanada del Nou Camp y desde las 12 30 hasta las 19 00 horas montarán un stand informativo con el lema de la campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras La Peña Barcelonista de Totana la Federación Española de Enfermedades Raras Delegaciones de Murcia y Cataluña y la Asociación de Enfermedades Raras y Otros Trastornos Graves del desarrollo D Genes Totana conjuntamente con la Fundación del FC Barcelona van a hacer posible realizar un acto de sensibilización en favor del colectivo de personas que sufren día a día las enfermedades raras Para ello en la explanada del Nou Camp el próximo domingo día 8 de febrero y desde las 12 30 hasta las 19 00 horas montarán un stand informativo con el lema de la campaña Día Mundial de las Enfermedades Raras en la que toda persona que desee adherirse al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras podrá hacerlo Desde aquí os animamos a que plasmeis vuestra firma solidaria Así mismo en el inicio durante el descanso y al final del partido de liga que enfrentará al FC Barcelona y al Sporting de Gijón a las 19 00 horas en el Nou Camp en los video marcadores se proyectará un vídeo de esta campaña elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER También y ya el martes día 10 de febrero a la finalización del entrenamiento del primer equipo cinco niños en representación del colectivo de enfermedades raras se fotografiarán con los jugadores del FC Barcelona con una camiseta conmemorativa del Día Mundial de Enfermedades Raras La Peña Barcelonista de

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  • D'GENES TOTANA Y FEDER MURCIA AGRADECEN LA ORGANIZACION DE LA JORNADA "RUTA A MARIA 2009" - Asociación Dgenes
    LA ORGANIZACION DE LA JORNADA RUTA A MARIA 2009 D GENES TOTANA Y FEDER MURCIA AGRADECEN LA ORGANIZACION DE LA JORNADA RUTA A MARIA 2009 27 01 2009 16 17 00 D Genes Totana y FEDER Murcia agradece a QUADS Acción y a la Peña Barcelonista de Totana la organización de la jornada de convivencia Ruta a María 2009 D Genes Totana y FEDER Murcia agradece a QUADS Acción y a la Peña Barcelonista de Totana la organización de la jornada de convivencia Ruta a María 2009 celebrada el pasado domingo día 25 de enero En el desarrollo de esta actividad se procedió a formalizar la convivencia entre los socios de la peña barcelonista de Totana los socios de QUADS Acción los familiares y afectos de la Asociación D Genes y FEDER Murcia La Ruta tenía como lema solidario realizar una actuación de sensibilización para anunciar el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el día 29 de Febrero de 2009 Las entidades coorganizadoras presentaron un chaleco serigrafiado con el logotipo e imagen mundial para tal evento Como acto solidario los participantes de las distintas asociaciones y peñas firmaron un documento de adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras También agradecemos que durante la pasada reunión de peñas barcelonistas celebrada en Totana los presidentes de las mismas también mostraron su adhesión y apoyo a las personas con enfermedades raras y a su entorno Asimismo la Asociación D Genes y FEDER Murcia cuenta ya con más de un centenar de firmas de adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras En palabras de la presidenta Naca Pérez de Tudela este acto ha sirvido para difundir la imagen del I Día Mundial de las Enfermedades Raras en la Región de Murcia y para sentirnos uno más en los eventos

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2009/01/27/dgenes-totana-y-feder-murcia.asp (2016-02-15)
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  • PRESENTADO EL CARTEL DE LA RUTA A SIERRA DE MARIA 2009 - Asociación Dgenes
    un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias PRESENTADO EL CARTEL DE LA RUTA A SIERRA DE MARIA 2009 PRESENTADO EL CARTEL DE LA RUTA A SIERRA DE MARIA 2009 22 01 2009 14 53 00 Servirá para establecer un primer punto de encuentro para la recogida de firmas y adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras Representantes de la asociación QUADS ACCIÓN junto con representantes de la Peña Barcelonista de Totana y representantes de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana D Genes han presentado el Cartel anunciador de la ruta la Sierra de Maria situada en la provincia de Almería que en este año conmemora el I Día Mundial por las Enfermedades Raras el 28 de Febrero de 2009 De forma desinteresada y por segundo año consecutivo se organiza esta ruta y va a servir para establecer un primer punto de encuentro para la recogida de firmas y adhesión al Pacto Mundial por las Enfermedades Raras Así como también un espacio de convivencia entre familiares enfermos y representantes de las asociaciones organizadoras del evento La ruta se realizará en la mañana del domingo

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  • TODOS TRABAJAMOS POR LA MEJORA DE VIDA DE LAS PERSONAS CON ER - Asociación Dgenes
    del Hospital Virgen de la Arrixaca de la región de Murcia Pedro Tudela y Ruben en representación de la Asociación de Enfermedades Raras y TGD D Genes de Totana Juan Carrión FEDER delegación de Murcia Jose Luis Morlán y Paqui Cerezo en representación de la Asociación La Fábula de Lorca Gema de la Asociación de Afectados por Displasia Ectodérmica Manoli Belando de la Asociación para problemas de crecimiento CRECER Murcia y la Asociación MPS y SR En el desarrollo de la misma tanto la doctora Guillén como Juan Carrión pusieron de manifiesto que el documento y correspondiente anexado por parte del Técnico Coordinador de Actividades D Genes Pedro Tudela sobre el borrador del Programa de Enfermedades Raras de la Región de Murcia para admitir sugerencias en torno a él En todo momento se deja de manifiesto que se trata de un documento abierto en donde no existe ningún tipo de autoría personalizada sino que se trata de un documento que es de todos y que refleja las necesidades y significación de las actuaciones que se tienen que desarrollar para mejorar la calidad de vida de las personas con una enfermedad rara en la región de Murcia En este sentido por parte de la administración local se contará con el apoyo del Ayuntamiento de Totana elevándolo como propuesta a pleno para que se inste a la consejería de sanidad a la implantación de este Programa de Enfermedades Raras Se valoró de forma positiva por todos los asistentes la elaboración de este documento Así como se puso de manifiesto la importancia de establecer reuniones de contexto que posibiliten intercambiar las experiencias asociativas que se están desarrollando en el ámbito de las enfermedades raras a nivel regional También se acordó comunicar vía e mail anticipadamente las actuaciones que cada asociación tiene previsto desarrollar

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