archive-es.com » ES » D » DGENES.ES

Total: 327

Choose link from "Titles, links and description words view":

Or switch to "Titles and links view".
  • MIEMBROS DE LA ASOCIACION D'GENES PARTICIPAN EN EL XXV CONGRESO ASEM EN BARCELONA - Asociación Dgenes
    Descubriendo las Enfermedades Raras Proyecto Terapia de la Amistad Grupos de Trabajo ER Colabora Reciclaje Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias MIEMBROS DE LA ASOCIACION D GENES PARTICIPAN EN EL XXV CONGRESO ASEM EN BARCELONA MIEMBROS DE LA ASOCIACION D GENES PARTICIPAN EN EL XXV CONGRESO ASEM EN BARCELONA 01 12 2008 9 14 00 Miembros de la asociación D genes participaron en el XXV congreso de ASEM que se desarrollo los días 14 y 15 de Noviembre en Barcelona y que tuvo como tema principal las enfermedades Neuromusculares El congreso declarado de interés sanitario estuvo presidido por María Teresa Balta y por Juan José Moro y tuvo como objetivos principales la formación para mejorar la calidad de vida de aquellas personas que sufren trastornos Neuromusculares así como la intención de que el día 15 de Noviembre sea reconocido como

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2008/12/01/miembros-asociacion-dgenes-participan-xxv.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • COORDINACION, SUPERVISION Y FORMACION, LOS TRES PILARES DEL SIO DE FEDER - Asociación Dgenes
    Técnicos procedentes de la recién creada delegación de FEDER en Murcia Fueron muchos los temas a abordar durante la jornada No obstante la realización y desarrollo de los nuevos proyectos de FEDER y su coordinación con el SIO coparon gran parte del tiempo El Primer Estudio de Necesidades en Enfermedades Raras ENSERio el servicio de Asesoría Jurídica de FEDER o las nuevas herramientas para gestionar los datos fueron algunos de los aspectos abordados Temática que refleja cómo el SIO va avanzando a pasos agigantados mejorando su servicio y técnicas explica Mayoral El SIO en 2008 Entre las principales actuaciones que se han llevado a cabo desde el pasado mes de enero la coordinadora del SIO destaca la creación de grupos de soporte la formación de asociaciones la derivación de afectados a asociaciones que ya existen y forman parte de FEDER o el apoyo técnico a otras organizaciones explica Estrella Mayoral coordinadora del SIO Sin embargo entre todas las actuaciones realizadas sin duda hay una que destaca por la urgente necesidad de los afectados la creación de redes de apoyo de pacientes Tras un primer análisis se pone de manifiesto la necesidad de seguir creando asociaciones entre aquellos socios individuales que no pertenezcan a ninguna organización La razón es que la creación de redes de pacientes favorece el intercambio de información sobre cuidados médicos especialistas y terapias al mismo tiempo que supone un apoyo psicológico fundamental para los afectados explica Mayoral En concreto han sido 16 las redes de apoyo entre pacientes creadas desde enero Enfermedad de Addyson Síndrome Adrenogenital Hemoglobinuria Paroxística Nocturna o Púrpura Trombocitopénica Idiopática son algunas de estas patologías que por primera vez en su historia cuentan con un tejido humano que servirá de base para la investigación el apoyo a otros afectados y la lucha por sus

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2008/12/01/coordinacion-supervision-y-formacion-tres.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • D'GENES PARTICIPA EN LAS ACTIVIDADES DE LOS DERECHOS DEL NIÑO - Asociación Dgenes
    llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias D GENES PARTICIPA EN LAS ACTIVIDADES DE LOS DERECHOS DEL NIÑO D GENES PARTICIPA EN LAS ACTIVIDADES DE LOS DERECHOS DEL NIÑO 12 11 2008 0 03 00 El municipio de Totana se ha sumado a los actos en conmemoración al Día Internacional de los Derechos del Niño que se celebra esta semana con actividades dedicadas a los más pequeños que comenzaron el pasado sábado con la realización de juegos y talleres entre otras actividades Numerosos niños participaron en esta actividad que fue organizada además de la Concejalía de Infancia por Juventudes Marianas Vicencianas Movimiento Junior A C Mifito Taller de Galileo Asociación OKA el colectivo El Candil Mamaespuña y la asociación D Genes A partir de hoy y hasta el jueves 20 tendrá lugar el taller Alimentación Saludable de cinco a ocho de la tarde en la educoteca de Alvagón en el barrio Olímpico Las Peras en la educoteca Parchís en el barrio Tirol Camilleri en la educoteca Puzzle en el local social de El Parral y en la educoteca Colorines en la pedanía de El Paretón cada tarde se llevará a cabo en una distinta El próximo domingo 16 de noviembre a las siete de la tarde se proyectará en el Teatro del Centro Sociocultural La Cárcel la película El niño de Marte El jueves 20 de noviembre Día Internacional de los Derechos del Niño tendrá lugar la lectura de un manifiesto a las once de la mañana en el salón de plenos en el que participarán alumnos de 6 de Primaria de los Centros Educativos de Totana El mismo día a las seis de la tarde se inaugurará la exposición del V Concurso de dibujo

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2008/11/12/dgenes-participa-actividades-derechos-nino.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • VALORACIÓN Y CONCLUSIONES DEL I ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS - Asociación Dgenes
    necesidad de abordar el problema de la investigación que es muy necesaria fundamentalmente cuando hablamos de patologías de baja prevalencia y que en la mayoría de los casos no tienen diagnóstico y no tienen tratamiento por lo tanto el campo de la investigación es la única vía de salida de estos familiares Por ello se incidió en la necesidad de instar al Ministerio de Sanidad así como a las organizaciones regionales y locales para dotar presupuestariamente a este campo Posteriormente la doctora Guillén responsable de la Unidad de Genética Médica del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y presidenta de la Sociedad de Genética Clínica y Dismorfología de la AEP hizo referencia a la importancia de que Murcia contase con una Unidad de Genética de referencia en La Arrixaca De la misma manera destacó la necesidad de que la región de Murcia incorpore en el Plan de Salud 2008 12 un Plan específico de enfermedades raras Por su parte el doctor Carlos Casas Fernández Jefe del Servicio de Neuropedriatría Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca Profesor Asociado de Pediatría Universidad de Murcia y la doctora Domingo hicieron un acercamiento real a la problemática que sufren las personas que padecen enfermedades raras desde el punto de vista neurológico como máximos responsables de este servicio en La Arrixaca Asimismo la doctora Pilar Giraldo Servicio de Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud Miembro representante de CIBERER Área de Enfermedades Metabólicas Hereditarias puso de manifiesto la importancia de CIBERER en el campo de la investigación en España así como el abordaje del trabajo que se está desarrollando en el campo de la investigación Por último el doctor David Araujo Vilar Profesor Titular de Medicina Universidad de Santiago de Compostela Presidente de la Sociedad Española de Lipodistrofias hizo una descripción de esta enfermedad que afecta a un mayor número de personas Las exposiciones han sido valoradas muy positivamente por todos los participantes de este encuentro viéndose desbordados en el tiempo por la dedicación máxima a los temas y cuestiones tratadas Al respecto los participantes han solicitado a la organización la edición de un documento que refleje el contenido literal de las ponencias por considerarlas muy valiosas en su práctica diaria De igual forma la Mesa de Trabajo Experiencias asociativas y de acción social con enfermedades raras en la que participaron D Agustín Huete Director INTERSOCIAL Estudios de los pacientes en ER Dña Silvia Castro García Directora de la Asociación de Fibrosis Quística de Andalucía D Mauro Rosatti Presidente de la Asociación San Filippo Presidente de la Asociación Sense Barreres y D Javier Romero Vicepresidente de Sense Barreres Miembro de Síndrome de Rett Valencia destacaron la importancia del asociacionismo y la unión de todo este colectivo afectado por enfermedades minoritarias que es necesaria en estos colectivos minoritarios para que con el trabajo desarrollado en cada una de las comunidades se pueda escuchar y se pueda trabajar conjuntamente La tarde del sábado se caracterizó por el desarrollo de distintos talleres

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2008/10/28/valoracin-y-conclusiones-i-encuentro.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • INAUGURACIÓN DEL LOCAL SOCIAL DE D'GENES POR PARTE DE LAS AUTORIDADES MUNICIPALES Y REGIONALES - Asociación Dgenes
    el equipo de Gobierno así como de la junta directiva de la asociación y voluntarios de la misma además de ciudadanos que no quisieron perderse el evento y el párroco de la Iglesia Santiago que fue el encargado de bendecir el local Estas dependencias de 70 metros cuadrados que han sido cedidas por la familia Latorre Sarabia a esta entidad para albergar la sede la asociación cuenta con dos despachos sala de juntas una sala de rehabilitación terapéutica y un cuarto de baño adaptado En este sentido la presidenta de la asociación manifestó su satisfacción y agradecimiento a la familia Latorre Sarabia por la cesión desinteresada de este local que permitirá que podamos trabajar de una manera más consolidad y prestar una mejora atención para la mejora de la calidad de vida de estos enfermos ya que no podemos mejorar la enfermedad por la falta de tratamientos Por su parte Marisol Morente como representante de la Consejería de Política Social se puso a disposición de la asociación para apoyar y coordinar en cuestiones y problemas sociales que surgen en determinadas enfermedades que trastornan la normalización de estas personas Asimismo el alcalde de Totana manifestó su satisfacción por la presencia de las autoridades regionales y felicitó la trayectoria de esta asociación que con tan sólo 8 meses de trayectoria ha conseguido tantos logros De la misma manera recordó algunas de las medidas adoptadas tanto por el Pleno del Ayuntamiento como por la Asamblea regional tales como la ceración de un Registro Específico regional de Enfermedades Raras para respaldar y colaborar con los fines que persigue esta asociación que ya se ha convertido en el referente regional de las enfermedades raras Para terminar la consejera de Sanidad destacó que una de las labores fundamentales además de la prevención de la salud es

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2008/10/25/inauguracin-local-social-dgenes-parte.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • LOS MEDIOS SE HACEN ECO DEL I ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS - Asociación Dgenes
    Amistad Grupos de Trabajo ER Colabora Reciclaje Solidario Empresa Socio Voluntario Detalles Solidarios Colaboradores Famosos Entidades Empresas Transparencia Menu Boletín de noticias Dese de alta Secciones Hazte socio Ayúdenos con sus donaciones Tienda Online Teléfono solidario 905 40 41 48 El coste máximo de la llamada es de 1 42 si llama desde un teléfono fijo o de 1 95 si es móvil Calendario Contacta con nosotros Galería Tweets por dgenesmurcia Inicio Noticias LOS MEDIOS SE HACEN ECO DEL I ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS LOS MEDIOS SE HACEN ECO DEL I ENCUENTRO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS 23 10 2008 22 17 00 El I Encuentro Nacional de Enfermedades Raras ha sido noticia en varios medios de comunicación http www um es saop http www europapress es murcia noticia totana celebra encuentro nacional enfermedades raras realiza primera declaracion derechos afectados 20081019181430 html http www europapress es murcia noticia asociacion dgenes sera partir septiembre delegacion murciana federacion espanola enfermedades raras 20080820164926 html http ecodiario eleconomista es salud noticias 759788 09 08 MurciaTotana Murcia acogera el I Encuentro Nacional de Familiares y Personas Diagnosticadas con Enfermedades Raras html http www ciberer es documentos dossiers CIBERER 20PRENSA 2013 20OCTUBRE 2008 pdf http www

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias/2008/10/23/medios-hacen-eco-i-encuentro.asp (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • Noticias
    A través de una exposición fotográfica FEDER MURCIA y la Asociación de Enfermedades Raras y TGD de Totana D Genes intenta sensibilizar a la población murciana con las enfermedades raras su problemática y las acciones que desde FEDER y las más de 160 asociaciones que la componen realizan por toda España 24 02 2009 16 28 00 FEDER MURCIA Y D GENES COMIENZAN UNA CAMPAÑA DE RECOGIDA DE FIRMAS Feder Murcia y D genes comienzan una campaña de recogida de firmas para la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Hospitales de la Región de Murcia 23 02 2009 16 14 00 GRAN AFLUENCIA EN LA ACTIVIDAD DE SENSIBILIZACIÓN REALIZADA EN EL HOSPITAL RAFAEL MENDEZ DE LORCA Valoración muy positiva por la gran afluencia a la actividad de sensibilización que Feder Murcia y D genes han realizado en el Hospital Rafael Méndez de Lorca 21 02 2009 16 07 00 IV CONGRESO INTERNACIONAL DE MEDICAMENTOS HUÉRFANOS Y ENFERMEDADES RARAS Feder Murcia Y D genes participan en el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras celebrado los días 19 20 y 21 de febrero de 2009 en Sevilla y organizado por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER 20 02 2009 15 07 00 ACTOS PROGRAMADOS PARA CONMEMORAR EL DÍ A MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS La concejal de Sanidad Trini Cayuela el concejal de Bienestar Social Juan Carrión y la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y Trastornos Graves del Desarrollo D Genes de Totana Naca Pérez de Tudela acompañada por miembros de la Junta Directiva han presentado el programa de actividades organizado con motivo de la conmemoración del Día Mundial de Enfermedades Raras que se celebrarán del 23 al 28 de febrero 17 02 2009 11 30 00 LOS JUGADORES

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias.asp?pagina=104 (2016-02-15)
    Open archived version from archive

  • Noticias
    21 00 PRESENTACIÓN PASIÓN Y FERVOR BLAUGRANA LIBRO BENÉFICO A FAVOR DE D GENES Emotivo arranque en Totana con el impulso a un libro sobre la historia de las Trobades de Penyes con un sensible trasfondo solidario 31 08 2009 9 12 00 LA PEÑA MADRIDISTA DE TOTANA JUNTO A DIRECTIVOS DE D GENES VISITAN EL PALCO DE HONOR DEL MADRID Los miembros de la Peña que acudieron al encuentro Real Madrid Deportivo de la Coruña conocieron a Usain Bolt y al jugador español de la NBA Calderón 30 08 2009 10 02 00 NUEVA EDICIÓN DE LA CARRERA POPULAR CHARCA GRANDE GRAN PREMIO PANZAMELBA El pasado sábado 29 de agosto tuvo lugar una nueva edición de la carrera popular Charca Grande Gran premio Panzamelba organizada por el 28 08 2009 9 21 00 LA TROBADA MUNDIAL DE PEÑAS BARCELONISTAS TENDRÁ UN CARÁ CTER SOLIDARIO EN FAVOR DE PERSONAS CON ER La ciudad de Totana celebrará los días 4 5 y 6 de Septiembre la XXXII Trobada Mundial de Peñas Barcelonistas destacando los valores solidarios hacia las personas con enfermedades raras y su entorno 25 08 2009 9 59 00 LA 9ª EDICION DE LA PRUEBA DE ATLETISMO CHARCA GRANDE DIFUNDIRÁ LAS ENFERMEDADES RARAS Esta edición se realizará el 29 de agosto y la salida tendrá lugar en el Polideportivo Municipal de Totana y servirá para dar apoyo y difusión a las enfermedades raras 23 08 2009 9 55 00 EL CANTANTE DE RAP JAKE ACTUARÁ EN LA CENA GALA DE LA XXXII TROBADA SOLIDARIA POR LAS ER El tema Un niño diferente dedicado a niños con enfermedades raras ya lo escuchamos en el vídeo que se proyectó con motivo de la jornada que el jugador Andrés Iniesta compartió con estos niños en Totana el pasado mes de Julio 25

    Original URL path: http://www.dgenes.es/noticias.asp?pagina=101 (2016-02-15)
    Open archived version from archive



  •