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  • Ruleta de la Suerte
    NF Revistas NF Folletos NF Artículos Psicología Contactar Formación Ruleta de la Suerte El 6 de enero de 2010 se emitió un programa especial de La Ruleta de la Suerte Antena 3 a beneficio de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis Los fondos recaudados se destinarán integramente para la financiación de la investigación de esta patología Jorge Fernández Miriam Díaz Aroca Verónica Mengod y Ángeles Martín regalaron a miles de afectados un puñado de esperanza Desde hace ya cuatro años contamos con el apoyo de Miriam Díaz Aroca y una vez más gracias a ella conseguimos tener la oportunidad de que el especial de La Ruleta de la Suerte de las últimas navidades se haya celebrado a beneficio de la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis También hay que destacar la colaboración de tres de nuestros niños Daniel Moreno Javier y Jorge Sánchez que participaron en el programa A todos MUCHAS GRACIAS Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 1 2 3 4 5 6 Proximos Eventos Sin eventos Eventos

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  • Congreso Nf 2010
    ha celebrado la nueva edición del Congreso Nacional de Neurofibromatosis en la Fundación ONCE c Sebastián Herrera 15 Madrid Como en otras ocasiones han participado destacados profesionales médicos para aportar las últimas novedades en torno a la enfermedad y los avances en investigación que se están produciendo Relación de ponentes Dr Juan Carlos López Gutiérrez Cirugía Maxilofacial Hospital La Paz Actualización terapéutica en neurofibromatosis Dr Aleksandar Lovic Cirugía Infantil Hospital La Paz Reconstrucción microquirurgica de la pseudoartrosis congénita de extremidades Dra Ana Clement Oftalmología Hospital Niño Jesus Manifestaciones oftalmológicas de las Neurofibromatosis tipo 1 y 2 y protocolos de seguimiento Dr Juan José García Peña Neuropediatría Hospital Niño Jesús Protocolo de Neurofibromatosis tipo 1 la necesidad de contar con unidades de refencia con carácter multidisciplinar Dra Concha Hernández Chico Unidad de Genética H Ramón y Cajal Investigaciones sobre las Neurofibromatosis Dr Ignacio Blanco Guillermo Instituo Oncológico Catalán Consejo genético en neurofibromatosis una realidad y una necesidad Dr José Mª de Campos Gutiérrez Neurocirugía Fundación Jiméz Díaz Neurofibromas raquideos sintomáticos en la NF1 Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19

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  • Curso de Lengua de Signos
    distinta de comunicación Las clases como en años anteriores se imparten en la sede de la Asociación todos los martes de 10 30 a 13 30 horas y serán impartidas por profesores del CNSE Centro Nacional de Sordos Españoles Os animamos a todos a participar en esta actividad en la que en un ambiente ameno y divertido aprenderéis a comunicaros con signos desde el primer día Para apuntaros podeis llamar

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  • Actividades infantiles en Navidad
    y rellenaron frascos de cristal con sal de colores La visita del día 5 no fue para menos los niños tuvieron la posibilidad de ver a gran escala cómo eran los dinosaurios su hábitat su alimentación y hasta pudieron fotografiarse encima de uno de los más temidos el tiranosaurio Rex Para todos aquéllos que no hayáis podido participar en esta edición os emplazamos a las próximas actividades que organicemos que

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  • NUEVO HORARIO DE ATENCIÓN PSICOLÓGICA
    número de teléfono o en la propia sede de la Asociación L X de 10 30 a 14 horas y de 16 a 19 horas M J de 9 a 15 horas V de 9 a 14 horas Teléfono de consultas 91 361 00 42 Terapia Individual Terapia Grupal Grupos de Ayuda Mutua Escuela de Padres Artículos publicados Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3

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  • Primera intervencin odo medio
    HM ha acogido la primera intervención practicada en nuestro país para colocar un implante de oído medio conocido como Esteem Middle Ear Implant El Esteem Middle Ear Implant son dos aparatos similares a los audífonos con la novedad de que son completamente invisibles desde el exterior Además llevan una batería que se recarga cada cuatro años y medio La diferencia radica en que este nuevo modelo de implante se sirve del tímpano para procesar el sonido mediante un transductor que capta las vibraciones del yunque de tal forma que las ondas sonoras se propagan por el canal auditivo y ponen en movimiento la membrana del tímpano provocando la vibración de los huesecillos del oído medio señaló el jefe del Servicio de Otorrinolaringología del Grupo HM y director del Instituto O R L Antolí Candela el doctor Francisco Antolí Candela Así el dispositivo es capaz de entregar una determinada dosis de energía a la cóclea con un transductor electro mecánico a través del estribo que transmite unas señales que el cerebro interpreta como escucha explicó el doctor Antolí Candela Hasta el momento la intervención se había realizado únicamente en Estados Unidos Francia Italia Suiza Irán y la India y hasta el momento los resultados han sido positivos ya que el 58 por ciento de los pacientes entiende mejor las palabras con este implante que con los audífonos convencionales y en el 93 de los casos el nivel de satisfacción es tan alto que los pacientes lo recomendarían a cualquier persona en quien estuviese indicado advirtió Según explicó este experto este implante Esteem no produce en el paciente el conocido efecto de tapón ya que no se introduce en el oído A su vez le permite desarrollar modos de vida completamente normales que le permiten ducharse con el aparato puesto y en

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  • Premios Farmaindustria 2008
    NF Artículos Psicología Contactar Formación Premios Farmaindustria 2008 La Asociación de Afectados de Neurofibromatosis ha resultado ganadora de un accésit de los Premios organizados por la Fundación Farmaindustria Servicio al Paciente 2008 dentro de la categoría COMPROMISO CON LA INVESTIGACIÓN El 16 de diciembre de 2008 la Fundación Farmaindustria celebró la cuarta edición de sus Premios Servicio al Paciente con más de 230 candidaturas entre todas las categorías de participación Al acto de entrega de los galardones acudieron las 61 entidades que resultaron finalistas en un primer proceso de selección entre las cuales se encontraba la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis dentro de la categoría Compromiso con la Investigación Competía con otras 7 instituciones resultando ganadora de un accésit valorado en 3 000 euros El otro accésit valorado también en 3 000 euros fue otorgado a la Federación Española para la lucha contra la Esclerosis Múltiple y el primer premio a la Asociación Nacional d Alzheimer Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 1 2 3 4 5 6

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  • Madrina de 300 Segundos
    hecho para la ocasión en el que se veía claramente la causa del evento Rosa fue una de las cantantes que no faltaron a esta cita benéfica y es que casualmente ella misma nos comentó que fue Miriam quien le pidió que acudiera a este concierto Aquí vemos posando a las dos exconcursantes de Mira quién baila Miriam tal y como nos tiene acostumbrados reconoció sentirse muy sensibilizada con esta causa Afectan a muchos niños y niñas y a mí que soy madre de dos hijos me afecta enormemente Me siento muy afortunada y es que cuando uno está sano no se da realmente cuenta de lo que tiene El despertarte al día siguiente y no saber si tu hijo va a estar vivo es horrible por ello qué menos que aportar un granito de arena para conseguir dinero y que se investigue un posible tratamiento de estas enfermedades hoy en día incurables Uno de los artistas más aclamados por el público fue sin lugar a dudas Miguel Bosé que a pesar de partir minutos después hacia Colombia no dudó en acudir a un evento benéfico como éste En este tipo de cosas hay que estar para eso estamos Siempre

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