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  • Ignacio Blanco
    América 33 2º B Madrid 28002 913610042 913610042 670210159 Escriba su nombre y apellidos Dirección de e mail Tema del mensaje Escriba su mensaje Enviar una copia de este mensaje a su propio E mail Enviar Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25

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  • Premio Mejor Idea a la Investigación en NF1
    tuvo lugar la 14ª edición de los Premios Mejores Ideas 2015 de la publicación médica y sanitaria Diario Médico La Dra Conxi Lázaro obtuvo el premio Mejor Idea en la rama científica por el proyecto de investigación de modelos animales en neurofibromatosis tipo 1 Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17

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  • Resumen del Congreso NF 2015
    volver a ver alguna ponencia os dejamos los vídeos de las intervenciones de los participantes de esta nueva edición del Congreso Anual de Neurofibromatosis Dra Concha Hernández Chico 25º Aniversario de la caracterización del gen NF1 y del inicio de los estudios genéticos de las Neurofibromatosis en el H Ramón y Cajal Dra Conxi Lázaro Establecimiento caracterización molecular y tratamiento farmacológico de modelos in vivo e in vitro para tumores malignos asociados a la NF 1 Dr Eduard Serra Arenas Generación de células pluripotentes inducidas iPS a partir de tumores benignos para el estudio de las Neurofibromatosis Dr Ignacio Blanco Guillermo Qué nos aporta la designación de Centros Servicios Unidades de Referencia CSUR en Neurofibromatosis Dr Héctor Salvador Seguimiento global de la NF1 durante la edad pediátrica Dr Juan Carlos López Gutiérrez Inhibición de la angiogénesis en el tratamiento de la Neurofibromatosis Dr Luis Lassaletta Atienza Rehabilitación de la parálisis facial Dr David Farrington Rueda Neurofibromatosis y escoliosis Dª María Fernández Gómez TDA H y dificultades de aprendizaje en niños con NF1 una visión centrada en la familia Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

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  • I Taller itinerante sobre TDA-H en niños con NF1
    El taller coordinado por el Servicio de Intervención Psicológica de la Asociación está dirigido a los padres y se organizarán en grupos de máximo 16 personas Intentaremos llegar a todas las comunidades de España así que si estás interesado no dejes de seguirnos en la web redes sociales y en la revista donde iremos avanzando toda la información acerca de fechas cómo inscribirte y programa completo del taller Febrero 2016

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  • Congreso de Neurofibromatosis 2015
    profesionales y todo aquel que tenga interés en esta patología Será en el Salón de Actos de la Fundación Once C Sebastián Herrera 15 Madrid y comenzará a las 10h Como otros años acto seguido tendrá lugar la Asamblea General Anual para socios Los ponentes que asistirán serán los siguientes Dra Concha Hernández Chico Unidad de Genética Molecular Hospital Ramón y Cajal Madrid Dra Conxi Lázaro Investigación Unidad de Diagnóstico Molecular Programa de Cáncer Hereditario ICO Barcelona Dr Eduard Serra Arenas Investigación IMPPC Grupo Neurofibromatosis ICO IMPPC HGTiP Instituto de Medicina Predictiva y Personalizadadel Cáncer Badalona Dr Ignacio Blanco Guillermo Unidad de NF Hospital German Trias i Pujol Badalona Dr Héctor Salvador Hernández Servicio de Oncología Pediátrica Unidad de Seguimiento y Predisposición a Cáncer Hospital Sant Joan de Deu Barcelona Dr Juan Carlos López Gutiérrez Cirugía Reconstructiva infantil Hospital Universitario La Paz Madrid Hospital Quirón Madrid Dr Luis Lassaletta Atienza Servicio de Otorrinolaringología Hospital Universitario La Paz Madrid Dr David Farrington Rueda Cirugía Ortopédica y Traumatología Infantil Hospital Virgen del Rocío Dª María Fernández Gómez Psicóloga clínica Asociación de Afectados de Nf Madrid Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8

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  • Participación en estudio sobre sexualidad
    desde el Dpto de Sexología está realizando un estudio sobre la calidad y la satisfacción sexual en pacientes con Neurofibromatosis El proyecto tiene por objetivo conocer la sexualidad en los pacientes afectados con esta enfermedad Aunque la AANF no es responsable del diseño de la investigación o sus resultados estamos colaborando en la búsqueda de voluntarios para que participen El estudio será dirigido por la Lda Paola Guerrero Sánchez Licenciada en Psicología por la Universidad de Almería y por la Doctora en Farmacología Carmen Rodríguez López tutora del estudio Para esta investigación necesitaremos la colaboración de personas afectadas en neurofibromatosis mayores de 18 años La participación en el estudio consistirá en responder a unos cuestionarios vía e mail Los datos se mantendrán de forma anónima no revelando identidad en la publicación del estudio Rogamos la participación en el estudio porque la salud sexual es una forma más de salud FORMAS DE CONTACTAR Teléfono 667424032 Whatsapp E mail Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots Necesita activar JavaScript para visualizarla Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21

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  • Concierto Benéfico a favor de las Neurofibromatosis
    el Primer Concierto Benéfico en apoyo de la Investigación de la Neurofibromatosis organizado por UPSANA Unión de Profesionales Sanitarios de la Provincia de Alicante Este concierto lo llevará a cabo la Orquesta de Jóvenes de la Provincia de Alicante con Francisco Maestre en la dirección y contará con la colaboración desinteresada del maestro crevillentino Jose Sempere y el tenor David Baños Las entradas se pueden adquirir al precio de 10 euros en los Servicios de Atención al Cliente de los dos edificios del Corte Ingles en Alicante Avenida de Federico Soto y Avenida Maisonnave así como en cualquiera de las oficinas de los Colegios Profesionales Sanitarios que integran UPSANA Médicos Farmaceúticos Odontólogos Veterinarios Enfermería Psicólogos Nutricionistas Podólogos y fisioterapeutas El día de la gala se venderán en taquilla una hora antes del Concierto También se cuenta con una Fila Cero BBVA ES 20 0182 566811 0201525839 Los fondos recaudados serán íntegramente donados a la Fundación Proyecto Neurofibromatosis para apoyar la investigación de esta enfermedad rara Recordad Cuándo 19 de abril a las 19 horas Dónde Auditorio de la Diputación de Alicante Paseo Campoamor 4 03010 Alicante Tlf 965 91 91 00 Febrero 2016 L M X J V S D

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  • Autorizados Centros de Referencia para la atención a afectados de NF
    del Sistema Nacional de Salud para Síndromes Neurocutáneos donde están contempladas 3 enfermedades NEUROFIBROMATOSIS Esclerosis tuberosa y Von Hippel Lindau Los hospitales designados han sido Hospital Sant Joan de Déu para niños Hospital Germans Trias y Pujol Instituto Catalán de Oncología para adultos Accede al procedimiento de derivación para ser atendido en un Centro Servicio o Unidad de Referencia del Sistema Nacional de Salud Febrero 2016 L M X J

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