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  • XV Rastrillo de Neurofibromatosis
    del Rastrillo Benéfico de Neurofibromatosis En el vestíbulo de la estación de metro de Francos Rodríguez de 9 30 a 20 30h y el viernes hasta las 17h podréis adquirir auténticas gangas de libros así como otros artículos y colaborar con la investigación de las neurofibromatosis Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15

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  • Fallece el Dr. José María de Campos
    el seguimiento y conocimiento de la enfermedad y de su persona siempre disponible y atento con cada caso de neurofibromatosis que se le presentaba Su aportación al conocimiento de la patología atención al colectivo así como su gran empatía y valor humano quedarán para siempre Se celebrará un funeral en su memoria el próximo sábado 29 de noviembre a las 12 30h en Madrid en la Iglesia de Santa Rita

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  • Presentación de "Cuéntamela una historia, Nana"
    Cuéntamela una historia Nana creado por una familia afectada de Nf y cuyos beneficios obtenidos se destinarán a la Investigación de las Neurofibromatosis El evento coordinado por Alma Matas se celebrará en San Vicente del Raspeig Alicante en Libros 28 c Villafranqueza 16 A partir de las 19h Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13

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  • Cambios en actividad de mercadillo
    noviembre y se limitará únicamente a los espectáculos del cartel adjunto dejando el mercadillo de libros para más adelante Permaneced atentos a la web porque os iremos informando de la nueva fecha Asimismo os animamos igualmente a participar en los actos preparados de teatro magia y música y pasar un rato divertido a la vez que colaboráis con la investigación de la Neurofibromatosis Febrero 2016 L M X J V

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  • Nueva estrategia contra la NF1
    del Hospital Universitario Germans Trias i Pujol de Badalona y Eduard Serra del Programa de Cáncer Hereditario del Instituto de Medicina Predictiva y Personalizada del Cáncer del Campus Biomédico Can Ruti en Badalona se trata de una noticia muy esperanzadora ya que actualmente no existe un tratamiento eficaz para los pacientes con esta patología y en los casos en los que aparece malignidad la mortalidad es alta El estudio demuestra que los tumores que tienen la vía de señalización Ras activada y que además presentan una disfunción del complejo PRC2 responden de manera adecuada a las terapias epigenéticas basadas en la inhibición del bromodominio BRD 4 Diversos estudios previos que constan en la literatura científica ya habían evidenciado la relación entre las mutaciones del gen NF1 responsable de la neurofibromatosis y las alteraciones en la vía de señalización Ras pero todos los esfuerzos terapéuticos basados en intentar corregir estas modificaciones habían fracasado Según han destacado los organizadores del congreso a Diario Médico la relevancia de estos resultados trasciende la investigación de esta patología ya que cada vez hay más evidencias de que la vía de señalización de Ras está implicada en el desarrollo de muchos tipos de tumores A su juicio estos hallazgos plantean nuevas preguntas y abren la puerta al diseño de diversos trabajos orientados a buscar estrategias terapéuticas en otras patologías oncológicas en las que esté implicada Ras Crean guías clínicas españolas Un grupo multidisciplinar de expertos de diferentes hospitales españoles ha elaborado la primera guía clínica para el abordaje de la neurofibromatosis I y II Se trata de un documento de consenso que es fruto de más de seis meses de trabajo en los que se han dado a la tarea de poner en común los conocimientos más actualizados en este campo Al tratarse de un grupo

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  • Cena benéfica NF
    para recaudar fondos a favor de la Fundación PROYECTO NEUROFIBROMATOSIS El evento ha sido organizado por el Almanzora com en colaboración con el Restaurante Estación de Purchena y la Asociación El Olivo Mágico Número de cuenta para colaboraciones y fila cero BBVA ES20 0182 5668 11 020152583 Febrero 2016 L M X J V S D 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14

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  • 16º Congreso Europeo sobre las Neurofibromatosis
    NFs En concreto en el contexto del Congreso se celebrarán tres reuniones 1 Reunión nacional de trabajo de profesionales de la salud implicados en el proceso asistencial de los pacientes y familias con NF con el objetivo de consensuar unas guías clínicas tanto para NF1 como para NF2 Estas guías permitirán mejorar la asistencia al mismo tiempo que garantizarán la justicia y equidad de la misma 2 Reunión internacional de expertos para presentar y discutir los últimos avances en el área de las Neurofibromatosis 3 Reunión de pacientes y familiares con especialistas en el manejo clínico de las Neurofibromatosis para presentar los últimos avances en la investigación el diagnóstico y el manejo clínico de estas patologías La reunión de pacientes y familiares con los profesionales de la salud se celebrará el sábado día 6 y será un acto muy destacado dentro de todo el congreso Los profesionales tanto nacionales como internacionales más relevantes en el área de las NFs compartirán con los pacientes y las familias los nuevos avances tanto en el área clínica como en la del diagnóstico y la investigación Además esta reunión permitirá compartir experiencias con otros pacientes y familias del resto de España y Europa http

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  • Resumen del Congreso de Nf 2014
    1 Dr Héctor Salvador El abordaje emocional de la NF en la familia Dª María Fernández Predecir las manifestaciones de la Neurofibromatosis tipo 1 Dra Concha Hernández Investigación en las Neurofibromatosis secuenciación genomas células madre inducidas iPS y modelos preclínicos Dr Eduard Serra Reconstrucción de la pseduartrosis congénita con peroné vascularizado Dr Sergio Álvarez Neurofibrosarcoma en NF 1 Prevención Dr Juan Carlos López Gutiérrez Transferencia de periostio vascularizado en el

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